Endoskopia i znów szpital.

Aukcje idą jak burza... i końca nie widać :-), bo prawie codziennie dostaję (moja siostra również) propozycje kolejnych fantów. Fajnie :-). Dziękujemy.

A w przyszłym tygodniu idę z Nelą na kontrolną endoskopię (badanie krtani) do szpitala. Wiem, wiem, obiecałam sobie nigdy więcej tam już nie iść, ale pewne czynniki przeważyły. I tak idę tam z wielką niechęcią i myśl o spędzeniu tam choćby jednej nocy wywołuje u mnie dreszcze, ale konieczne jest sprawdzenie aktualnego stanu krtani Neli i wykonanie filmu z tegoż badania. Poza tym jestem chol... ciekawa co powie lekarz prowadzący Nelę na temat, którego do tej pory unikał, tj. stanu samej krtani i możliwościach jej "naprawy".

Wspomnienia z ostatnich endoskopii i tego, co było potem, mam straszne... ale mam nadzieję, że Nela, teraz starsza, silniejsza, szybciej dojdzie do siebie. Trzymajcie kciuki...

Naśladownictwo

A dzisiaj przyuważyłam Nelę, jak próbuje siebie odessać! ... znalazła gdzieś rozpakowany cewnik i zaczęła wkładać go sobie do rurki, naśladując mnie. Komicznie to w sumie wyglądało, bo całkiem fachowe ruchy wykonywała, a to taki mały szkrab. Ale zadziwiła mnie też, bo Nela nie znosi odsysania i broni się przed tym, jak może, a tu proszę... postanowiła jednak zabawić się w odsysanie, może to jak "zaklinanie złego" :-). Ale to tylko pokazuje, że Nela realizuje coraz więcej własnych pomysłów. Rozwój umysłowy w tym wieku nabiera szalonego tempa, jak chyba już nigdy potem. Właściwie codziennie Nela czymś zaskakuje, jakimś nowym pomysłem... Cudownie się to obserwuje... :-).

Chciałabym też podziękować wszystkim, którzy biorą udział w licytacjach aukcji dla Neli. Prawdę mówiąc rozmach tego przedsięwzięcia oraz Wasz liczny w nim udział przeszedł moje najśmielsze oczekiwania. Nic więcej powiedzieć nie umiem... po prostu dziękuję. Nela też Wam to kiedyś powie. Obiecuję.

Przyszłość, przeszłość, teraźniejszośc

Uświadomiłam sobie kilka dni temu, że zanim pozbędziemy się rurki (w co w końcu cały czas wierzę!) minie jeszcze conajmniej rok :-(. Bo przecież sama operacja nastąpi pewnie nie wcześniej niż kwiecień-maj, a to dopiero pierwszy etap. Drugi, czyli samo usunięcie rurki (fachowo nazywa się to dekaniulacją) nastąpi po kolejnych 4-6 miesiącach... co daje nam razem conajmniej rok czasu. :-((

Kiedy Nela miała mieć zakładaną rurkę, lekarze, którzy ze mną rozmawiali chwilę przed, uprzedzali, że to leczenie na wiele miesięcy... myślę, że wiedzieli, że potrwa to znacznie dłużej, ale nie chcieli mnie wtedy "przerażać"... wtedy niewiele rozumiałam z tego co do mnie mówili, choć widziałam, że są przejęci, ża rozmawiają ze mną inaczej, że dzieje się coś poważnego, nie docierało do mnie, że to naprawdę nie będzie proste. Pamiętam kilka dni potem sugestie kolejnego lekarza, żebym zrezygnowała z pracy, że to nie będzie możliwe (wtedy przez cztery tygodnie biegałam ze szpitala do pracy i z pracy do szpitala), też nie chciałam w to uwierzyć. Myślałam sobie "jak to... przecież chcą nas wysłać do innego szpitala, do specjalisty, który miał nam pomóc, który miał pomóc Neli, przecież to nie potrwa długo..." oj, jak bardzo się myliłam. Potem dowiedziałam się, że powinnam się postarać dla Neli o orzeczenie niepełnosprawności... "jak to... Nela niepełnosprawna, przecież to zdrowa, energiczna dziewczynka..."

I tak naprawdę jest, ale nie będę się powtarzać, bo już pisałam, że Nela to prawdziwa iskierka. Przebywając z Nią nie można być smutnym, zgniewanym, poirytowanym, przy Niej wszystkie złe nastroje znikają, a to co dzieje się wokół staje się mniej ważne. Liczy się tylko tu i teraz, Jej uśmiech, Jej radość na twarzy, Jej megapozytywne nastawienie do świata i ludzi.

Odzew

Aukcja na Allegro ruszyła pełną parą. Sporo z tym pracy, ale i satysfakcji mnóstwo, szczególnie, kiedy widać, że to naprawdę przynosi efekty i ma sens. Wasza w tym zasługa, dziękuję :-)). A to i tak dopiero początek i będzie tego jeszcze dużo, dużo więcej...

Dodatkowo pojawiła się nowa, ciekawa opcja : sprzedaż usług. Mamy już kilka ciekawych propozycji : indywidualne zajęcia u instruktora tańca (Poznań), kilka godzin nauki jazdy samochodem (Poznań), manicure w salonie kosmetycznym (Warszawa), sesja zdjęciowa (Kraków), lekcje angielskiego przez Skype'a, wykonanie animacji na stronę www (gdziekolwiek), czy spędzenie całego dnia w Centrum Szkolenia Pilotażu Poduszkowców (okolice Warszawy) !!! O szczegółach będę jeszcze pisać, ale gdyby ktoś już teraz był zainteresowany jednym z powyższych, proszę o maila...

A na koniec kilka słów o Nelci, którą nazywam ostatnio "małym wariatkiem", tak pełna energii jest, szczególnie wieczorami. Nie wszystkie Jej pomysły spotykają się niestety z moim zachwytem, szczególnie te związane z rurką... a tak, Nela znów odkryła, że ma coś "fajnego" pod bródką, i próbuje chwytać za rurkę, wkłada do niej paluszek i patrzy na moją reakcję. Na początku próbowałam reagować, ale efekty były wręcz odwrotne, więc przestałam... Nela nie... :-(. Oswoiłam się więc już z myślą, że najwyżej znów będę rurkę wkładać (w końcu już umiem :-)), pozostaje tylko baczne obserwowanie Neli i ... szybka reakcja w razie czego.

W domu najlepiej...

Już w domu... Trochę nas jeszcze przetrzymali, tak dla pewności (bo gorączka spadła już w piątek), bo Nela i tak stanowiła dla wszystkich dość "ciekawy okaz". Pielęgniarki i salowe mówiły, że nie pamiętają kiedy ostatnio było u nich dziecko z rurką, co tylko pokazuje jak rzadki to jednak przypadek jest...

Ale wszystko jest już dobrze, a Nela, po przyjeździe do domu, dostała takiego powera, że już nie zasnęła (a zawsze śpi dwa razy w ciągu dnia) i padła dopiero po 21. A humor miała doskonały... :-). Gdzieś w podświadomości została jednak maleńka obawa, co jeszcze się zdarzy, czy zawsze będziemy mieć takie szczęście (jednak!), czy jesteśmy na wszystko dobrze przygotowani... A może nie ma się co martwić na zapas... tylko cieszyć się tym co jest. I być przygotowanym :-).

Szpital

Milczymy, bo Nela w poniedziałek trafiła do szpitala :-(. Najpierw zagorączkowała, potem było groźnie, bo Nela dostała drgawek gorączkowych, i wyglądało to na tyle strasznie (szczególnie dla kogoś, kto styka się z tym po raz pierwszy, a swoją drogą warto o tym przeczytać !!!), że skończyło się wezwaniem pogotowia. Pogotowie dotarło w kilka minut, ale na szczęście chwilę przed Nela zaczęła do siebie dochodzić. Zabrali nas jednak do szpitala, no i zostaliśmy. I w sumie dobrze, bo przez kolejne cztery dni gorączka skakała jeszcze do 40 stopni. Od wczoraj jest już lepiej. Uff...

A Nela znosi to wszystko z takim spokojem i pogodą ducha (nawet wtedy, kiedy gorączka była juz bardzo wysoka, po prostu przytulała się do mnie i zasypiała), że nawet przebywanie z Nią w szpitalu nie jest szczególnie męczące :-). Poza jednym - Nela ma juz tak pokłute żyły i zrosty po wcześniejszych pobytach w szpitalach, że ciężko znaleźć żyłę, która jest drożna. Dzisiaj była kłuta cztery razy, zanim udało się (po raz kolejny) założyć wenflon. Przepraszam za drastyczne szczegóły... może powinnam sobie darować... ale to nasza rzeczywistość.

Czytamy więc książeczki (które Nela uwielbia!), bawimy się postaciami zwierzątek, ludzików, karmimy Prosiaczka, oglądamy świat za oknem i ... cieszymy się swoją obecnością (nic nas nie rozprasza, żadne obowiązki, rzeczy do zrobienia, komputer, telewizja, wszystko zostało w domu) i to też jest na swój sposób ... cudowne.

A w poniedziałek może będziemy znów w domu, jeżeli gorączka nie wróci.

Sytuacje niedoprzewidzenia

Dzisiaj Nela miała przymusową wymianę rurki. Rano było jeszcze wszystko dobrze, a po spaniu zaczęła charczeć, świszczeć i ne pomagało ani odsysanie, ani trzykrotna inhalacja... widać było, że coś utknęło w rurce i za ch... nie chce wyjść. Kiedy w końcu zaczęło brakować Jej oddechu (!), decyzja była tylko jedna... szybka wymiana rurki. To nigdy nie są łatwe decyzje... czy jeszcze czekać, aż Nela to sama "wykaszle", próbować odsysać, robić kolejną inhalację, która być może ten czop "rozpuści"... Do tej pory się udawało, dziś nie, konieczna była wymiana rurki. Na szczęście pomogło i rzeczywiście w rurce tkwił czop, który zasłaniał ponad połowę jej prześwitu. Nela odetchnęła... :-). Ja też. Ale szczerze nie znoszę takich sytuacji i tego narastającego stresu... co będzie, czy Nela sobie poradzi, co zrobić, jaką podjąć decyzję... wiem, że każdy codzienne podejmuje jakieś (łatwiejsze i trudniejsze) decyzje, ale chyba niewiele z nich wiąże się bezpośrednio z zagrożeniem życia... a u Neli (i innych dzieci po tracheotomii) tak właśnie jest.

Aukcja na Allegro

Prawdopodobnie za tydzień (15. listopada) rusza aukcja charytatywna na Allegro, z której dochód w całości będzie przeznaczony oczywiście na operację Neli. Nie wiem wszystkiego, bo całą akcję koordynuje moja siostra (i nawet Ona wszystkiego mi nie mówi :-)), ale fantów będzie chyba sporo. Niektóre drobne (ozdoby na choinkę, kartki świateczne, ale wszystko hand made), niektóre poważniejsze (książki, obrazki, obrazy), niektóre przydatne i użyteczne (biżuteria, ciekawe ciuchy, dodatki), a niektóre całkiem cenne i wyjątkowe... Za dużo nie mogę mówić, ale myślę, że będzie warto zajrzeć i zalicytować, szczególnie, że i cel szczytny...

Zapraszam więc wszystkich do wzięcia udziału w licytacjach! I poinformujcie swoich znajomych!! Dokładny termin jeszcze potwierdzę!!!

Nowa rurka, życie to samo...

Debiut domowej wymiany rurki za nami :-). Zbieraliśmy się do tego ze trzy dni (bo obawa jednak była), ale w końcu nie było na co czekać... Nelcia była dzielna, choć coraz bardziej protestuje przy jakichkolwiek operacjach wokół rurki (czy chodzi o odsysanie, czy wymianę gazika, nie mówiąc już o wymianie samej rurki). Nie wiem, czy bardziej chodzi o to, że na ten moment muszę Ją "unieruchomić" (a tego przecież nikt nie lubi), czy rzeczywiście jest to dla Niej dużym dyskomfortem i zabiegiem nieprzyjemnym (a może nawet bolesnym)... tego mi niestety nie powie :-(. Ale widok dziecka z dziurką w szyi (bo dopiero przy wymianie rurki widać to tak naprawdę) jest dla mnie nadal ... dość makabryczny i chyba zawsze będzie.

Ważne jednak, że rurka wymieniona, więc na kolejne 3-4 tygodnie mamy spokój, choć jeszcze ważniejsze jest uczucie, że daliśmy radę, że jesteśmy samowystarczalni (przynajmniej w tej kwestii), bo pamiętam z jakim strachem podchodziłam do nauki zwykłego odsysania, które teraz wydaje się być zabiegiem normalnym, codziennym i wręcz automatycznym.

A z nowych osiągnięć, Nela nauczyła się świszczeć przez rurkę, co ja nazywam "śpiewaniem" :-). Mówię do Nelci "Nelciu, zaśpiewaj...", a Ona nabiera wyraźnie powietrza i szybko je wypuszcza wydając przy tym odgłos przypominający świszczenie. Cieszy Ją to tak bardzo, że sama bije sobie brawo :-). I za chwilę znowu świst. I po chwili znowu... widać, że jest z siebie dumna. I ja z Niej też :-).

Prośba

Tym razem wypowiadam się w imieniu grupy ludzi (pod przewodnictwem mojej siostry - dziękuję Olu!), która postanowiła zebrać się, zebrać pomysły i zorganizować coś na kształt aukcji charytatywnych, z których dochód w całości pójdzie oczywiście na operację dla Neli.

W związku z tym potrzebujemy (tu będzie cytat z listu Ewy, której nie znam osobiście, ale która robi chyba wiele dobrego..., mam nadzieję, że mogę...)

"Czego potrzebujemy od Was: znajomości, pomysłów, fantów, umiejętności wciśnięcia nogi w drzwi. Mam wśród moich znajomych ludzi Wielkiego Biznesu, Wielkiego Talentu i Wielkiego Serca (i różnych kombinacji trzech powyższych). Uderzcie proszę do znajomych sportowców, artystów, aktorów, polityków (a niech tam), znanych, kochanych, obgadywanych i wysępcie piłki, koszulki, zdjęcia, książki, obrazy, ubrania (np. majtki Dody) itp.
A Wy, znajomi mi CERAMICY, MALARZE, SNYCERZE, PISARZE, RZEŻBIARZE proszę zrobić przegląd strychów, ścian i półek, bo Nelka czeka:)
Na poprzednich aukcjach (dla Kacpra i Małgosi) wielkim zainteresowaniem cieszyło się także wszelkiego rodzaju rękodzieło, jeśli więc zajmujecie się decoupagem, robicie kartki świąteczne albo ozdoby choinkowe proszę podarujcie je na naszą aukcję!"

Jak ktoś coś znajdzie, albo nawinie mu się jakiś pomysł, niech da znać.

Jest... jak jest (czego mozna chcieć więcej...)

Znów jest dobrze, Nela odzyskała apetyt... więc to musiało być "tylko" przeziębienie. A Nela potwierdziła, że jest silną dziewczynką, bo właściwie sama sobie z tym poradziła. Intuicja mnie nie zawiodła...

Zawiodła za to pogoda... dziś, zrobiło się zimno, deszczowo i ponuro, a ja jakoś potrzebuję słońca. No cóż, przynajmniej w weekend pośpimy dłużej (Nela, słyszysz... :-)).

Nela nabiera ... (jak to nazwać) społecznych zachowań, od niedawna przytula misie i wszystkie inne przytulanki (pewnie stąd ich nazwa :-), całuje je, głaszcze, pokazuje oko, nosek, ucho, brzuszek, najpierw u misia, potem u siebie, przesyła całuski (z cmokaniem !), bardzo to słodkie i ... niepowtarzalne. A dzisiaj przyuważyłam Nelę jak całowała lustro, tzn. siebie w lustrze :-). Potem próbowała całować szafę (obok lustra), ale szybko zrezygnowała... Uśmiałam się do łez... :-)). Nieliczne momenty... dobrze, że są.

Uwielbiam przebywać z Nelą ... pewnie nie zabrzmi to jakoś nadzwyczajnie w ustach matki, ale dla mnie to uczucie w pewien sposób nowe. Przebywanie z Andrzejem i Alą zawsze kiedyś tam napotykało na moment zmęczenia, zniecierpliwienia, czasem nawet irytacji... z Nelą tego nie ma. Jest brak czasu (na poczytanie książki, pójście do kina, jazdę rowerem, naprawdę dłuuugi spacer po lesie), ale nie ma zmęczenia zajmowaniem się Nią, ciągłym (prawie) byciem z Nią, zabiegami wokół Niej. Czy to bardziej moja dojrzałość, czy Jej charakter, łagodny, harmonijny, pogodny i ta ciągła ciekawość otaczającym światem, jak tylko otworzy oczy... ? Nelciu...

Jesień...

Nelcia ostatnio trochę podziębiona, w czwartek miała stan podgorączkowy (w okolicach 38 st.), ale jako, że jestem zwolennikiem mobilizacji organizmu w takich sytuacjach, więc nie podawałam żadnych środków i po 24 godzinach właściwie ... przeszło. Została jednak zwiększona ilość wydzieliny, więc i odsysać trzeba częściej i inhalować też (w nocy również), bo inaczej wydzielina robi się gesta i Nela gorzej oddycha, bo Ją po prostu zatyka. Zawsze w takich sytuacjach boję się, żeby rurka się całkiem nie zatkała, co teorytycznie zdarzyć się może, choć w praktyce jeszcze się nie zdarzyło (ale wszystko pod ręką jest w razie czego). Na razie sytuacja sprzed miesiąca się nie powtórzyła, choć Nela dalej gmera przy rurce, pod tasiemką (jakby Ją to swędziało), ale rurki już nie wyciąga. A przez to podziębienie sama Nela też jakby bardziej osowiała i ospała, co przecież normalne jak człowieka "coś" łapie.

A tu jesień taka piękna i człowiek najchętniej cały dzień spędziłby na spacerach łapiąc ostatnie ciepłe promienie słońca. I przynajmniej raz dziennie staram się z Nelą wychodzić (na spacer niepołączony z zakupami, sprawami do zalatwienia, itp. itd., bo to żaden spacer!), a Nela spacery uwielbia (siedzenie w wózku też, jeszcze) i obserwuje wszystko co się wokół Niej "przetacza", począwszy od liści na drzewach, na kotkach, pieskach, kaczkach, przejeżdżajacych rowerach skończywszy. I widać, że w głowie aż Jej huczy od "myśli niewypowiedzianych". I zastanawiam się, jak to będzie, jak już struny głosowe pójdą w ruch, co usłyszę jako pierwsze...

Brak apetytu

No i mamy małe zmartwienie... Nela od kilku dni je jak wróbelek, wszystko to, co do tej pory pałaszowała z apetytem, teraz cieszy się powodzeniem tylko przez jakieś dwie-trzy łyżeczki, a potem buzia się zamyka, głowa wymownie kręci się na boki mówiąc "nie chcę" i jest koniec jedzenia. Jest przy tym tak pewna swego i zdecydowana, że czasem już na sam widok jakiegoś jedzenia, które Jej podaję, kręci głową na "nie". I nie da się jej niczym zachęcić, żadne odwracanie uwagi nie działa! No, telewizji nie próbowałam, ale nie jestem zwolennikiem tej metody. Nie martwiłabym się, gdyby miała z czego "chudnąć" :-), ale w Jej przypadku każdy dzień gorszego jedzenia jest ważny. Dziś jeszcze jakaś para w sklepie zaczepiła mnie pytając "Ile ma córeczka, sześć miesięcy czy mniej?". "Nie, trzynaście i pół" odpowiedziałam z uśmiechem, choć do śmiechu mi nie było. Nie wiem, czy w takich sytuacjach mówić prawdę, czy jednak sobie darować i przytakiwać "tak, tak, prawie siedem, ale dobrze już siedzi i nawet raczkuje :-)". Ech...

I potwierdza się też spostrzeżenie, że niepełnosprawności w Polsce się nie zauważa, albo nie umie się na jej temat rozmawiać. Aczkolwiek w przypadku Neli to jeszcze żadna wielka niepełnosprawność, ale jednak pewne upośledzenie, widoczne (rurka!) i słyszalne (tzn. niesłyszalne), a jakoś ludzie nie umieją normalnie zapytać "co jej jest?" tylko przygladają się, robią zbolałą minę i nic... Ech...

A jesień nadal piękna, rankiem mglista, potem kolorowa, nic, tylko w góry jechać...

Ja stoję!!!

Nela robi niewiarygodne postępy, każdego dnia, aż trudno uwierzyć, że coś Jej dolega, że czeka Ją poważna operacja i kilkutygodniowy pobyt w szpitalu. Od kilku dni z uporem maniaka staje na nózki przy każdej nadarzającej się okazji, tzn. jak tylko jest się o co wesprzeć, to ... chwila moment i już Nela stoi. I tak sobie stoi, pięć minut, dziesięć... aż nie stwierdzi, że to jednak trochę nudne albo zmęczone nóżki odmówią posłuszeństwa :-(. Ale to, co jeszcze miesiąc temu wydawało mi się odległą przyszłością, ziściło się. Jej upór i siła jest niesamowita. I tym bardziej to "małe" upośledzenie, jakim jest brak możliwości mówienia, wydaje się wręcz "absurdalne" i "nie na miejscu", bo Nela przy całej swojej ruchliwości i absolutnie prawidłowym rozwoju (po wszystkich swoich przejściach) "powinna" żyć normalnie. I przecież będzie, ja wiem...

Szpitalne zwyczaje

Kolejna wizyta w szpitalu na wymianie rurki i przy okazji kolejna próba porozmawiania z lekarzem prowadzącym i ... zdecydowanie ostatnia. Mam ochotę nigdy więcej się tam nie pokazywać, bo sposób traktowania pacjentów i ich rodziców jest, jak dla mnie, nie do przyjęcia.

Lekarz najpierw przez dobre 20 minut szukał kogoś, kto mógłby Neli tą rurkę wymienić (jakby nie mógł sam, to jest naprawdę 5 minut), bo lekarka, z którą sie umawiałam telefonicznie musiała wyjść ze szpitala.

Potem na moje uprzejme zapytanie "czy mógłby poświęcić nam pięć minut?" stwierdził "no dobrze, ale tylko pięć" z taką miną, że już wiedziałam, że niczego nie załatwimy. I niestety nie pomyliłam się. Poprosiliśmy go o wypełnienie wniosku o dofinansowanie leczenia Neli przez NFZ (żeby potem nie wyrzucać sobie, że czegoś nie zrobiliśmy). Odmówił nam, uzasadniając to tym, że nie widzi zasadności takiego wniosku, że przecież wyznaczył nam termin kolejnego badania na listopad i wtedy zobaczymy, co da się zrobić, że są inne ośrodki (np. w Warszawie). Nie wspomniał jedynie o metodach, a z wielu rozmów z rodzicami wynika, że ta stosowana w Warszawie (laser) jest w przypadku dużego zwężenia nieskuteczna i mocno obciążająca dla organizmu.

Przykre to bardzo, bo jakoś nie wierzę w absolutnie szlachetne pobudki, którymi się kierował (i kieruje). Jeżeli się mylę, przepraszam.

Nie miałam zamiaru psioczyć na lekarzy, bo wierzę, że jest mnóstwo świetnych lekarzy i sama też na takich trafiłam, ale czy nie zasługuję (ja jako pacjent) na szczerą, uczciwą, spokojną (a nie w biegu!, a był to czas konsultacji, więc czas przeznaczony dla pacjentów) rozmowę i na wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie moje pytania? A takich nie otrzymałam :-(.

A następnym razem rurkę wymienię sama, mniej stresu dla wszystkich...

Cudowne Mamy

Trafiłam na wspaniałe mamy z pewnego forum o chustach i nosidłach, które bardzo chcąc pomóc Neli, postanowiły rozgłosić akcję "gdzie się da" i wspomóc tak, jak mogą. W związku z czym pojawiły się na allegro pierwsze dwie aukcje charytatywne dla Neli (linki są z boku) - DZIĘKUJĘ drogie mamy, jesteście wspaniałe, jedyne w swoim rodzaju! Pojawiła się też sugestia, aby informować na bieżąco o tym, ile udało się zebrać funduszy dla Neli. Może to i racja, więc informuję (zakładka z lewej strony).

Jeszcze waga Neli, bo o to też dużo z Was pyta : z wczoraj 6.800 kg (ważone na zasadzie waga mamy z Nelą minus waga samej mamy, ale jakiś obraz to daje :-)). Znaczy, że Nela nadrabia i to całkiem ładnie. Nic zresztą dziwnego, Nela próbuje właściwie wszystkiego, co Jej daję i trudno nazwać Ją obecnie niejadkiem. Choć na jeden raz nie zje za dużo, ale za to często, no i cały czas w nocy 2-3 razy budzi się na mleko, którego w dzień właściwie już nie pije, tyle jest innych, ciekawszych smaków. I jeszcze jedno : od powrotu znad morza ustało zwracanie jedzenia, co cieszy mnie ogromnie :-))), bo jeszcze tam zdarzało się, że Nela wykąpana, przebrana w piżamkę, nakarmiona mlekiem, 10 minut poźniej potrafiła całe to mleko zwrócić. Zdarzało się też, że częśc wpadała do rurki, a to już było niebezpieczne. Ale (odpukać!) na razie jest dobrze.

Papierek

Może Wy wiecie co takiego interesującego (z punktu widzenia 13-miesięcznego dziecka) jest w małym czarnym papierku, bo ja aż tak daleko pamięcią nie sięgam :-). A papierek był naprawdę mały (jakieś 7mm na 3mm), tyle, że sztywny i gładki, a zajął Nelę na dobre 20 minut :-). Znalazła go sobie na podłodze (jak się tam znalazł, nie mam pojęcia), ale zabawa była przednia... Przekładała go z rączki do rączki, czy też raczej (z uwagi na jego nikłe gabaryty) z paluszków do paluszków, upuszczała, podnosiła, czasem szukała, bo zawieruszył się Jej między nogami, no i próbowała go posmakować, co spotkało się z moim zdecydowanym sprzeciwem. Nela uznała mój sprzeciw za dalszy ciąg świetnej zabawy, więc na jednej próbie się nie skończyło. Podnosiła do ust, po czym zatrzymywała się na moment, czekając na moje "nie wolno" (bestia :-)), i zabawa zaczynała się od początku. W końcu kiedy się na chwilę odwróciłam, wpakowała go sobie do buzi, więc musiałam zadziałać bardziej zdecydowanie, znaczy wygarnąć z pyszczka... i tu popłynęły już łzy. Sorry Nelciu, nikt nie powiedział, że masz taryfę ulgową... Na koniec papierek wylądował na swoim miejscu, tzn. w koszu na śmieci :-).

Do następnego razu...

O dzieciach słów kilka(dziesiąt)

Wydaje mi się, że rozumiem ludzi, którzy nie mają dzieci i może nie chcą ich mieć, są tacy, myślę, że jest ich coraz więcej. I nigdy nie próbowałabym ich nawet przekonywać, albo dyskutować, że robią błąd, że nie myślą o przyszłości, i tego typu "szmery bajery". Bo to rzeczywiście trzeba czuć, choć trochę, albo przynajmniej nie być nastawionym anty. I tylko ten, kto tego doświadczył, wie, że życie z dziećmi to (nie cały czas, ma się rozumieć, ale jednak) niesamowita frajda. Obok ciężkiej pracy i poczucia ogromnej odpowiedzialności za ich życie, rozwój, przyszłe wybory, dzieci dają cudowną odskocznię od tego wszystkiego, co martwi i "dołuje", przynajmniej mnie. No i ta możliwość przekazywania dzieciom "mądrości" zdobytych przez lata własnego dorosłego życia, te dyskusje o rzeczach błachych i poważnych, to szczęście na twarzy, kiedy razem z dzieckiem dochodzicie do rozwiązania jego problemów... fajne uczucie.

A Ci, którzy uważają, że nie nadają się do wychowywania dzieci... chwała im za szczerość, ale wychowywania dzieci nie da się nauczyć z książek, nie można tego przewidzieć, nie można wiedzieć wcześniej. To "dar", który pojawia się z rodzącego się uczucia do dziecka, z poczucia odpowiedzialności za nie (które nie musi, i nawet nie powinno być czymś paraliżującym), z cofnięcia się w końcu do własnego dzieciństwa. Jestem zdania, że tam (we własnym dzieciństwie) można znaleźć odpowiedzi na większość pytań, wątpliwości i wyzwań, która stawiają przed nami własne dzieci.

A to, że świat jest okrutny i trudny, coraz trudniejszy... czy aby na pewno? Przed wszystkim dziecka i tak nie uchronimy, tak jak i siebie. Nie martwmy się więc na zapas. I róbmy swoje. A na trudności i niebezpieczeństwa współczesnego świata przygotowujmy dzieci (na miarę ich wieku i pojmowania rzeczywistości).

Nie uważam, że znalazłam cudowny sposób na wychowanie dzieci na mądrych, rozsądnych, wrażliwych dorosłych... Mnie też nachodzą obawy, co też z nich wyrośnie, kiedy zachowują się głupio, albo odpowiadają mi coś bezczelnie, kiedy krzyczą, wydaje się, że bez powodu. Ale czy to moja wina, że takie są czasem ich reakcje? Przecież nie (do końca)... To ich niedojrzałość, brak wyczucia, chęć postawienia na swoim, dziecięcy egoizm. Czy trzeba ich za to karać? Czy nie lepiej rozmawiać, tłumaczyć, naprowadzać, a potem zostawić w spokoju, bo dzieci też (jak dorośli) potrzebują czasu, żeby coś przemyśleć.

A najważniejsze to i tak chyba stać za nimi murem (wobec świata zewnętrznego), codziennie dostarczać im "dawki miłosci" (kto tego nie potrzebuje?!) i rozmawiać, rozmawiać, rozmawiać. I choć nie jestem gadułą (wręcz przeciwnie), rozmowa (połączona ze słuchaniem) jest dla mnie remedium "na każde zło". I to działa! Przy okazji dzieci też uczą się tej cennej, a tak rzadkiej umiejętności : rozmowy, dyskusji, rozwiązywania konfliktów, a przecież o to chodzi, bo życie najeżone jest ciągłymi konfliktami, dyskusjami, próbami przekonywania do własnych racji... I tak w kółko. Rozmawiajmy więc z dziećmi, bo i my, a przede wszystkim one na tym korzystają.

Z Tobą też będę rozmawiać Nelciu, mimo, że jeszcze mi nie odpowiesz, już rozmawiam, tłumaczę, opowiadam, a choć nie możesz nic powiedzieć, w Twoich oczach widzę, że rozumiesz, a gestami potrafisz "powiedzieć" już tak wiele (myślę, że to świadczy o Twojej inteligencji :-))...

Poznawanie świata

No tak, zapomniałam już jakie to uciążliwe, kiedy dziecko zaczyna się przemieszczać i wszystko (a najbardziej, to co niedozwolone i niebezpieczne) zaczyna je interesować, a w tej chwili zdolność przemieszczania Neli jest już spora. Właściwie dociera tam gdzie chce. Z tych niedozwolonych rzeczy Nela lubi najbardziej : manipulować przy kontaktach (są zabezpieczone, gorzej jak w kontakcie jest wtyczka, a ładowarki do telefonów są najlepsze), opierać się o stolik do telewizora z twarzą prawie do niego przyklejoną, wyjmować baterie z pilota, i ... wyszukiwać i zjadać śmieci !!! (o zgrozo !!!). Nie mówię o brudach, ale zjadanie kawałków papierków, okruszków, kurzu, również nie leży w moim guście, a przed Nelą nic się nie uchowa (w sumie, nic dziwnego, Jej wzrok jest jakieś 20 cm od podłogi).

A robi to wszystko z takim wdziękiem, miną aniołka i prawie uśmiechem na ustach, jakby chciała powiedzieć "no mamo, nie możesz mi tego zabronić, w ten sposób poznaję świat". I jak tu nie mieć oczu dookoła głowy. A przed nami jeszcze chodzenie, bieganie, uciekanie... i już podejrzewam, że Nela nie będzie w tym względzie najbardziej posłusznym dzieckiem. No cóż, geny :-)!

Niech...

Nelciu, niech już będzie po wszystkim, bądź już zdrowa, powiedz nam coś, powtórz jak robi piesek, a jak kotek, niech powietrze rozbrzmi Twoim śmiechem, płaczem, złością, czymkolwiek... Niech to się już skończy, ta obawa o Ciebie, Twoje życie, namacalna, codzienna, całodobowa. Czy ona w ogóle może się kiedykolwiek skończyć??

Czy brak mi sił? Nie, nie brakuje, codziennie ich pokłady odradzają się na nowo, kiedy tylko Nela wita mnie rano uśmiechem. Ale coraz bardziej doskwiera mi Neli milczenie, teraz, kiedy już tak dużo zaczyna rozumieć z tego, co się do Niej mówi, kiedy swoimi gestami, ruchami "odpowiada" na pytania, stwierdzenia, kiedy słyszę, jak inne dzieci w Jej wieku bawią się słowami, brakuje tego coraz bardziej (bardziej niż wcześniej). Z tej niemożności wydania z siebie dźwięku przez struny głosowe, nauczyła się Nela ostatnio nawet "świszczeć" przez rurkę :-) (to jedyne kontrolowane przez Nią odgłosy, które wydaje). Nauczyła się też kręcić głową na "nie". Próbowałam Ją od razu nauczyć kiwania na "tak", na razie bez efektu... :-).

Dzieci są jednak cudownymi istotami pod tym względem. Radzą sobie, tak jak mogą, czy jest to brak mowy, czy inny defekt, bo przecież tych "defektów" jest naprawdę wiele i są przeróżne. I nie okazują z tego powodu niezadowolenia (tak myślę, po Neli na razie tego nie widać), czy zniecierpliwienia. Instynktownie wiedzą, że nie tędy droga, że to i tak nic nie da... Dorośli tak często zatracają tę "wiedzę". A szkoda.

Najlepszy nauczyciel... życie.

No i życie mnie zmusiło, a lekcja była szybka i bolesna. Nela wyciągnęła sobie dziś rurkę, nagle, siedząc przy stole przy obiedzie. Nie zorientowałam się od razu, dopiero po chwili, kiedy zaczęła dziwnie "oddychać", a właściwie "nie oddychać" dostrzegłam wystającą końcówkę. Reakcja była błyskawiczna, ale zanim udało się znaleźć nożyczki, przeciąć tasiemkę, uspokoić drżące ręce, wsunąć rurkę do zatykającego się już przez ziarninę otworu (co trwało w sumie około 60 sekund), Mała zaczęła już sinieć. W wielu sytuacjach już byłam, ale taki stres przeżyłam po raz pierwszy w życiu. Potem (już na spacerze) dotarło do mnie, ze uratowałam Neli życie. Świadomość tego faktu zmienia priorytety. I mimo, że dałam radę, nie spanikowałam, nie chciałabym tego doświadczyć powtórnie.

I to co było teoretycznie możliwe, stało się faktem. Więc teoretycznie powtórzyć się może... Muszę być na to przygotowana, mentalnie i fizycznie. Zweryfikowałam więc od razu swój zestaw spacerowy i uzupełniłam o nożyczki i tasiemkę, bo to rzeczy niezbędne w takiej sytuacji.

A poza tym muszę starać się żyć normalnie...

Postępy Neli

A dziś słów kilka na temat mobilności Neli. Można powiedzieć, że Nela zaczęła się przemieszczać, choć trudno samemu się nie zmęczyć obserwując Ją ;-), tak mozolne są to ruchy. Przypomina to bardziej walkę o zdobywanie terytorium rannego słonia (nie wiem, czemu zakurat ze słoniem mi się to kojarzy, może to efekt ostatnio czytanej książki o polowaniach na te dorodne i waleczne zwierzęta), niż pełne gracji naprzemienne ruchy rąk i nóg :-), ale w tym wypadku liczy się efet. A ten jest taki, że Nela opanowuje przestrzeń. Hurraa.... Potrafi sama dotrzec do przedmiotu, który Ją zainteresował, choć jak coś jest za daleko (tzn dalej niż 1-1,5m od Niej), to interesujące już nie jest :-).

Ale to nie wszystko, bo Nela postanowiła jednocześnie zdobywać przestrzeń na linii góra-dół, i z lubością próbuje wspinać się na taborety, podnóżki, skrzynie, kanapę, itp. Wspinać to trochę za dużo powiedziane, bo udaje Jej się "stanąć" na kolanach, na coś więcej sił jeszcze brak, ale to i tak cieszy ogromnie. Przede wszystkim Ją samą. Oby tak dalej Nelciu...

8:54

Dziś urodziny Neli... niby zwyczajny dzień, taki jak wczoraj, bo przecież i słońce tak samo wstało i odgłosy za oknem te same i śniadanie tak samo smakowało, i tylko wspomnienia czynią go innym, niezwyczajnym, uroczystym, przełomowym, bo Nela zaczęła przecież drugi rok życia. Czy urodziny (poza tymi pierwszymi, a właściwie zerowymi :-)) są rzeczywiście takim ważnym dniem? Czy o czymś świadczą? Coś zmieniają? Przecież nie... a jednak nie wyobrażamy sobie tego dnia bez prezentów, tortu, gości... I dobrze, tak ma być. A więc był i tort, w którym Nela chciała zagłębić swoją rączkę, i prezenty (jeden był szczególnie cenny, o czym Nela dowie się dopiero za czas jakiś) i kilkoro gości, których Nela zabawiała niedawno nabytymi umiejętnościami, tzw. "małponaśladowczymi" (bez urazy Nelciu, bardzo to piękne było :-)). I niby nic nadzwyczajnego się nie zdarzyło, Nela nie zaczęła chodzić, tym bardziej mówić, ale ta data będzie już zawsze w Jej życiu datą szczególną.

Wszystkiego dobrego Nelciu, córeczko moja kochana, niech życie, które do tej pory nie szczędziło Ci trudów, da Ci również poczuć, jak cudownie może smakować, jakie może być niezwykłe, jakie piękne i niech postawi na Twej drodze ludzi mądrych, dobrych, odpowiedzialnych, wrażliwych, mających poczucie humoru. A o resztę się nie martw...

Przeznaczenie

A w międzyczasie minęły nam trzy miesiące życia z rurką. Minęły szybko, choć z drugiej strony dzień, kiedy to się stało (musiało stać) wydaje mi się tak odległy, jak z innego świata, z innej rzeczywistości, tyle się od tego czasu zmieniło. Jakby były dwie Nele, ta wcześniejsza, i ta teraz, milcząca, ale pojętna nad wyraz, nie śmiejąca się, ale uśmiechnięta, wymagająca różnych, czasem nieprzyjemnych zabiegów, ale chol... dzielna i silna, po przejściach, ale nadal ufna i przyjaźnie nastawiona do świata.

Tak się już z tym wszystkim zdążyłam zżyć, że czasem łapię się na myśli, że tak już będzie. Ale nie, potem przychodzi opamiętanie i przecież wiem, że będzie inaczej. Dlatego tu jesteście, dlatego pomagacie, dlatego wspieracie. A to, że czasem brak sił, czasem bezsilność (taka na co dzień) ściska gardło... nie jestem jedyna przecież, każdemu czasem ręce opadają...

Siadam wtedy sobie z boku, przyglądam się Neli, nic nie mówię i chłonę, chłonę Ją całą, patrzę na Nią, próbuję poczuć to co Ona czuje, popatrzeć na świat Jej oczami, patrzę jak się bawi, jak kombinuje, eksperymentuje, ile w tym "odkrywaniu świata" uroku, ile wdzięku, ile pierwotnej radości. Nie zauważam tej tasiemki opasującej Jej drobną szyjkę, nie myślę o odsysaniu, cewnikach, filtrach, gazikach, nawilżaniu, oklepywaniu, inhalacjach i ... pomaga. Pomaga świadomość, że jestem Jej potrzebna, jestem dla Niej wparciem, ukojeniem, bezpieczną przystanią, kierunkowskazem (póki co oczywiście, kiedyś to się zmieni, nie mam co do tego żadnych złudzeń :-)). To takie, w sumie, niezwykłe uczucie, z niczym innym nieporównywalne. A do tego dochodzi jeszcze ta świadomość, że muszę zrobić wszystko, żeby Nela znów odzyskała pełną sprawność. I przecież zrobię to, nie dlatego, że nie mam wyjścia, po prostu zrobię to, to naturalna kolej rzeczy, jak wiosna, która przychodzi po zimie, a dzień po nocy... takie moje przeznaczenie.

Liczby

6300 g - dzisiejsza waga Neli - nie jest to rewelacja (przez miesiąc 200 g, zachowując to tempo mamy jakieś 10 miesięcy czasu, zanim Nela będzie mogła byc operowana), ale ważne, że wskazówka idzie do góry, ale druga wskazówka idzie do góry zdecydowanie szybciej - na koncie Neli jest już prawie 8.500 pln. Niektórym wyda się to nadal kroplą w morzu, ale dla mnie to i tak dużo. Codziennie dostaję sygnały od różnych osób o kolejnych przelewach i wiem, że będzie tego jeszcze więcej. Może zaczynam się powtarzać, ale to silniejsze ode mnie... słowo "dziękuję", które ciśnie mi się na usta w każdym momencie, w którym dostaję potwierdzenie, o nowym przelewie, bo tylko w taki sposób mogę wyrazić swoją ogromną wdzięczność.

I w sumie powinnam mieć dobry nastrój, i w sumie mam, ale rurka dostarcza jednak nieustających zmartwień, tak na co dzień. A to pojawia się krwawa wydzielina przy odsysaniu, a to Nela majstruje przy rurce i za każdym razem mam wrażenie, że sobie tą rurkę zaraz wyciągnie, więc stale Ją obserwuję (poza chwilami, kiedy śpi). A ostatnio Nela ma bardzo sucho w rurce (już obawiam się zimy i okresu grzewczego, bo będzie jeszcze gorzej) i nawet inhalacje pomagają na krótko i po upływie kilku godzin zacznają się "świsty", co znaczy, że śluz jest gęsty. A ssakiem też nie zawsze uda się wszystko wyciągnąć. A ponieważ rozmawiałam dziś z Prof. (pod którego opieką teoretycznie jest Nela), więc zapytałam, co z tym zrobić. Usłyszałam odpowiedź " noo, nawilżać". Już miałam zapytac, czy mam do środka wodę lać, ale się powstrzymałam. Na razie powiesiłam mokry ręcznik nad łóżkiem, zobaczymy, czy pomoże... Zapytał jeszcze, czy Mała ma tzw. "sztuczny nos" (czyli filtr). No jasne, że ma, tylko, że go sobie nieustannie zdejmuje, a przykleić się go nie da. Więcej rad nie było. Muszę pogadać z rodzicami na forum Po Tracheotomii, to najlepsze (bo sprawdzone) kompendium wiedzy i informacji o dzieciach z rurkami.

Następnym razem będzie o mobilności, bo są postępy. Małe, bo małe, ale są :-). Zobaczymy co Nela szykuje na urodziny swoje, chyba wie, że to już niedługo... ;-).

Normalność

Wywiało mnie nad morze z dziećmi, stąd tydzień milczenia. Postanowiliśmy, że chcemy, aby Nela żyła normalnie, nie chcemy trzymać Jej w cieplarnianych warunkach, tylko na Nią "chuchać i dmuchać", choć takie były zalecenia lekarza ("oszczędzający tryb życia"). Ale tak naprawdę przy Neli tak się nie da, to Ona "dyktuje" warunki swojego trybu życia, a ostatnimi czasy, odkąd wzrosła Jej mobilność, coraz bardziej, i trudno to nazwać "oszczędzaniem się". Na własne ryzyko niejako więc zabrałam Nelę nad morze (Tata Neli został w Poznaniu, nie lubi morza ;-)).

I tak nie było do końca normalnie, bo musiałam trzymać Ją z daleka od piasku. Ryzyko dostania się piasku do rurki było zbyt duże, mimo, że Nela miała filtr, ale ściągała go jakieś trzydzieści razy dziennie, więc zdarzały się chwile bez... W końcu i tak na jednym spacerze plażą (w nosidełku) zgubiła ten filtr. Matka, czyli ja :-) nie zauważyła, że Nela znów go ściągnęła, a potem upuściła. Eksperymentuje tak ostatnio z większością rzeczy, które dostają się w Jej łapki, większość tych rzeczy wydaje dźwięk w momencie zetknięcia z ziemią, filtr jakoś nie chciał :). Znalazł się dwa dni później :-) (aż dziw, ze go morze nie zabrało), ale w stanie... wiadomo jakim.

Z piaskiem więc Nela się bliżej nie zaznajomiła, za to z wodą kontakt miała (stopą, bo najdalej od rurki ;-). Była zimna, więc zachwycona nie była. Za to szum morza doskonale Ją usypiał. A poza tym Nela przeszła wszystkie uroki polskiego morza ... słońce, deszcz, porywisty wiatr... i jak na razie ma się dobrze, więc matczyny instynkt mnie nie zawiódł. Było warto.

W życiu piękne są tylko chwile...

Naszło mnie ostatnio na nostalgiczne bluesowe piosenki Dżemu... długi, długi czas nie miałam z nimi kontaktu, a teraz nagle dopadły mnie znów i dźwięczą mi w uszach już od kilku dni. Rano, kiedy się budzę, wieczorem, kiedy zasypiam, nucę Nelci przy śniadaniu, włączam Jej przy zabawie... może odziedziczy zamiłowanie do muzyki po Tacie :-), choć Tata upodobania ma chyba inne. Dawno, dawno temu (w 89', ojejku, jak dawno!), byłam nawet na ich koncercie w Katowicach, gdzieś może mam jeszcze bilet :-).

A jaki ma to związek z Nelą? Pozornie żaden, a przynajmniej nie z Jej "przypadłością", ale przy okazji zastanawiam się, jaka będzie Jej młodość. Łatwa nie będzie, takie czasy, ale jeśli zostanie w Niej ta radość i chęć życia, poznawania, smakowania, próbowania, sympatii do otoczenia, to może tych pięknych chwil będzie całe mnóstwo, i jak będzie chciała jechać na koncert w wieku nastu lat, to też pojedzie! No, chyba, że Tata zabroni (?) :-). Na razie musi jednak "odzyskać głos"...

A żeby nie było zupełnie nie na temat, to chcę powiedzieć, że na koncie Neli jest już 1/50 sumy (za wszystkie wpłaty dziękujemy), a przy okazji ukłon wielki dla tych, którzy wspomagają Nelę tymi niewielkimi kwotami, ile wiary w nich musi być, że ich "kamyczek" TEŻ jest potrzebny, bo jest. Bo tak jak w "życiu piękne są tylko chwile", tak podobnie prawdziwe jest stwierdzenie, że "wspólnie można zdziałać wiele". Od niedawna też w to wierzę... i doświadczam.

Myśli Taty, takie tam... fiu, fiu.

Są momenty,że kiedy patrzę na Nelę czuje sie słaby i bezradny. Dla faceta to najgorsze co może go spotkać. Kiedy Nela już śpi, wracam myślami do mijającego dnia i staram się przypomnieć sobie sytuacje, w których coś mi mówiła. Wtedy widzę jak porusza ustami i ... uświadamiam sobie,że w tym właśnie czasie mówię za Nią. Gaworzy o swoim dniu, o tym co widziała, dotykała, zjadła... Ostatnio na spacerze pokazałem jej krowy, to bylo dla Niej zupełnym novum. Ot, zwykła krowa... ale to... na bank, o niej opowiadała Nam wieczorem. . Widziała je pierwszy raz w życiu. Kiedyś zobaczy ze mną Śnieżne Kotły, Słoneczniki, może Daria zabierze nas na Zawrat. Myślę, że powinienem czytać jej więcej książek, uniknie ubóstwa językowego... tak bardzo chciałbym, aby sama potrafiła ubrać w słowa swoje uczucia, emocje i doznania.

Teraz bardzo,bardzo cicho zanucę dla Niej kołysnkę, "Pod niebem", tak jak Ona czuje, tak i cała reszta wie, że to naprawdę może ukoić złe emocje. A one są nam,wszystkim Rodzicom najmniej potrzebne.

Tata Neli.

Wrocław, Sosnowiec...

Wrocław, Sosnowiec. Rudna, Krajenka, Koło, Lubin, Łódź... w większości z tych miejscowości nigdy nie byłam i nikogo stamtąd nie znam, ale jednak mieszkają tam ludzie, których poruszyła historia Neli i postanowili Jej pomóc, tak jak mogli i za to im i wszystkim innnym z całego serca dziękuję. Nie mogę tego zrobić każdemu z osobna, stając twarzą w twarz, choć bardzo bym chciała, więc chociaż w ten sposób, bo każda wpłata, czy to jest 100 pln czy 10, przybliża Nelę do pozbycia się rurki... i do normalnego życia i to jest ... cudowne.

Próbuję sobie wyobrazić ten moment, najpierw wyznaczenie terminu operacji, pakowanie, wyjazd do Lozanny, dzień operacji, znów narkoza, pełne napięcia oczekiwanie, a potem... bycie przy Neli, patrzenie jak do siebie dochodzi, jak uczy się znów oddychać przez nos, uczy się mówić... tak to sobie wyobrażam. Wiem, że to wszystko nie przyjdzie tak od razu, ale... jeśli przyjdzie, napiszę Wam wtedy, co czuję...

Byle do przodu a właściwie do góry...

A jednak trochę mi smutno. Kiedy patrzę na inne dzieci w wieku Neli, które zbierają się do chodzenia, czasem już dreptają, a przynajmniej stoją kurczowo uczepione wózka lub mamy (lub taty :-)) ogarnia mnie żal, że Nela jest tak bardzo za nimi. Że Jej umysł chciałby dużo więcej niż może ciało. Owszem siedzi, leżąc na brzuchu, podnosi się na rękach i je prostuje, próbuje unieść się na kolankach, ale ma problemy z wystartowaniem. I tak od powrotu ze szpitala. Chciałabym Jej jakoś pomóc, ale wiem, że tylko Ona swoją mrówczą, codzienną, wytężoną pracą może coś osiągnąć. I próbuje... codzienne, od nowa próbuje, unosi się na tych swoich chudziutkich rączkach, podkurcza te swoje nóżki-patyczki i kombinuje co dalej... W końcu Jej sie uda i... "ruszy w świat"... w swoim tempie, w swoim czasie, bez porównań do innych dzieci, bo przecież nie porównuję.

A wracając do moich ostatnich przemyśleń, bardzo "bawią" mnie sytuacje, kiedy widzę na spacerze mamę, dziecko w wózku, trochę grymasi, płacze, czasem krzyczy... wiadomo zmęczone, a owa mama (ojcowie jakoś nigdy takich porownań nie dokonują) pokazując na Nelę "zobacz, jaka ta dziewczynka grzeczna, jak cichutko siedzi, nie płacze, nie krzyczy'... ech, gdyby wiedziala... Więc jeszcze raz, żadnych porównań, ani teraz, ani w przyszłości, bo nigdy nie wiadomo, jaka jest prawda, a dzieci i tak mają to w nosie (te porównania) i posługują się instynktem, a nie rozsądkiem.

Szóstka

Wczoraj padły dwie "szóstki". Nela przekroczyła sześć kilogramów, i liczba Waszych wejść sięgnęła sześciu tysięcy. Dziś to już nieaktualne, bo liczba wzrosła do ponad siedmiu tysięcy (!)... gdyby Nela rosła w takim tempie... :-). Ale najważniejsze, że je i rośnie (w końcu!), jakby wiedziała, że Ona też musi coś zrobić, że tego od Niej oczekujemy, że tego akurat nikt za Nią nie zrobi.
Wiem, że to moje dziecko i wszelka moja ocena nie będzie obiektywna, ale naprawdę zadziwia mnie. Swoją radością, energią, chęcią do poznawania nowych rzeczy, smaków... prawie nieustającym uśmiechem. Takie są dzieci, powiecie, pewnie tak... powinnam to wiedzieć, w końcu Nela ma rodzeństwo, ale wiedząc co przeszła, nie jest to już takie oczywiste. I tym bardziej raduje...

Umieściłam dziś na blogu trzy filmy sprzed tracheotomii, z głosem Neli i dopiero, kiedy je sama oglądnęłam, poczułam, jak bardzo mi tego brakuje... tego dziecięcego głosiku, szczebiotu, popiskiwania... Na co dzień o tym nie myślę, ze powinno być inaczej, przyzwyczaiłam się, że żyjemy "w ciszy", że wszystko co Nela chce mi przekazać, muszę "wyczytać" z Jej twarzy, mimiki, ruchów ciała, że muszę Ją stale obserwować, żeby czegoś nie przegapić, ale nigdy tego nie zaakceptowałam. I nie zaakceptuję.
Czy zdajecie sobie sprawę jak czujny musi być sen rodzica, który wie, że jego dziecko nie zapłacze, kiedy będzie mu źle, albo będzie głodne, że to rodzic musi usłyszeć ten ledwie słyszalny szelest głośniej wydychanego powietrza, ruch ocierającego się o pościel ciałka, jak musi się pilnować, żeby nie przysnąć w innym pokoju, bo wtedy już nic nie usłyszy... a Nela budzi się w nocy na jedzenie, 2-3 razy w ciągu nocy.
Bardziej zresztą wyczuwam, że się budzi, niż to słyszę, ale zdarzyło mi się również, że kiedy Ją podnosiłam w nocy i dotykałam policzków, były mokre od łez... jak długo mnie wołała, nie wiem... I potem znów śpię czujnie jak zając...
I zadaję sobie pytanie, czy Ona zdaje sobie sprawę ze swojej bezsilności, niemocy wydania głosu, czy Jej tego brakuje? Pewnie nie, pewnie nie zdążyła jeszcze świadomie poczuć i doświadczyć jak to jest, ale kiedy widzę, jak czasami szeroko otwiera buzię, jakby chciała coś powiedzieć, wydać z siebie głos, a tego głosu nie ma, myślę sobie, że przyjdzie taki czas, że odczuje różnicę, poczuje, że coś jest nie tak... Czy będę umiała to zauważyć, odpowiednio zareagować...? Oby.

Smutne zakończenie...? Nie zamierzałam. Weekend był udany, ciepły (no dobra, upalny :-), słoneczny, spokojny, nieśpieszny, ze spacerami, dalekimi przestrzeniami i ... dobrym apetytem Nelci :-). Dał wytchnienie. Mam nadzieję, że Wam również.

Wyjaśnienie

Wyjaśnienia

Chciałabym wyjaśnić pewną kwestię związaną z operacją Neli, jej finansowaniem i zbieraniem funduszy... bo doszły mnie słuchy o dyskusji toczącej się na pewnym forum (zainteresowani z pewnością wiedzą) i wyrażanych tam wątpliwościach co do zasadności całej akcji.

1. Oficjalnie nikt z lekarzy nie powiedział nam, że w Polsce nie są w stanie pomóc Neli i żebyśmy zwrócili się do Prof. Monniera w Szwajcarii, bo on wykonuje tego typu operacje. Tego jeszcze nie usłyszeliśmy. Ale trudno nazwać pomocą i trudno czuć się bezpiecznie w sytuacji, kiedy słyszy się "muszą Państwo poczekać, musimy się przygotować, zobaczyć, co można zrobić, nie można się spieszyć", a na konkretnie zadane pytanie "w jaki sposób chcą Państwo zlikwidować to zwężenie?" słyszy się "zobaczymy, trudno w tej chwili powiedzieć, trzeba się tej krtani przyjrzeć".
Jasne, moglibyśmy tak to zostawić, zaufać lekarzom, czekać... w końcu to oni powinni wiedzieć najlepiej, są lekarzami, specjalistami. W to nie wątpię, wierzę, że w swojej dziedzinie są najlepszymi specjalistami i pomagają tysiącom dzieci. Ale może ten przypadek ich przerasta, może tu nie są w stanie efektywnie zadziałać, może to moment, żeby przyznać, "są lepsi od nas, może nawet nie lepsi, ale z większym doświadczeniem", bo przecież chodzi o zdrowie i normalne życie konkretnego, małego Człowieka, i ani my, ani oni, ani nikt z nas tak naprawdę nie ma pojęcia, co Ona czuje, jak to przeżywa, co wycierpiała, i co jeszcze wycierpi... I to powinno być najważniejsze...

2. Borykamy się z tą sytuacją od ponad dwóch miesięcy i wierzcie nam, nie było i nie jest nam łatwo zwracać się o pomoc w ten sposób. Chcielibyśmy być samowystarczalni, nie być zmuszonymi do pokazywania "światu" tego, co nas spotkało. Ale nie jesteśmy, i znów musimy myśleć o dobru Neli, o Jej zdrowiu i PRAWIE do normalnego życia, jeżeli to możliwe, a MOŻLIWE jest... Więc objawiamy "światu" swoją niemoc i prosimy "pomóżcie", na tyle na ile ktoś może i potrafi, czasem to będą słowa wsparcia, czasem 5 zł, czasem 100 zł. Wszystko się liczy, każdy odzew, nawet nie wiecie, jak bardzo...

3. Mamy w zanadrzu wniosek o sfinansowanie takiej operacji przez nasz NFZ. Szansa na pozytywną odpowiedź pewnie jedna na tysiąc, bo jest wiele uwarunkowań do spełnienia, żeby NFZ się do takiego wniosku przychylił. Wniosek taki musi złożyć lekarz prowadzący (o wysokim stopniu naukowym), czy to zrobi, nie wiemy (lekarz wraca z urlopu za miesiąc, będziemy z nim rozmawiać). To etap pierwszy, potem zostaje przeforsowanie wniosku przez NFZ... Będziemy próbować, ale tu akurat jakoś nadziei mi brak...

4. Co do samej fundacji... Fundacja jedynie udostępnia nam subkonto i uwiarygadnia całą akcję. Proces zbierania funduszy należy do rodziców. I tylko od ich "prężności" i zaangażowania (ich i ludzi w to zaangażowanych, a więc i Was!) zależy ile i jak szybko uda się zebrać pieniędzy na leczenie Neli. Fundacja nie pobiera za to żadnych opłat, każda jedna wpłacona złotówka idzie "na Nelę".

5. Na koniec nasze zapewnienie... jeżeli uda nam się zebrać rzeczoną sumę, a nawet więcej, każdą "nadwyżkę" przekażemy na leczenie dziecka z podobnym (lub takim samym) schorzeniem.

Howgh! Dobranoc!

Może...

Maszyna ruszyła... Drugi dzień istnienia bloga w sieci i już ponad 1500 wejść. Jestem szczerze zdumiona, żeby nie powiedzieć dosadniej... w szoku. I dociera do mnie, że choć celem głównym i najważniejszym powstania tego bloga jest operacja Neli i zbieranie funduszy na nią, oprócz tego jest coś jeszcze ... Wasze zainteresowanie, szczere czy nie, zdrowe czy niezdrowe, liczy się, że jesteście, nie pozostajecie obojętni.
Nawet nie wiem dokładnie do kogo mówię, bo przecież Bóg raczy wiedzieć, kto tu zaglądnął i jeszcze zaglądnie... Jedni przychodzą z ciekawości, żeby zobaczyć, przeczytać, inni rzeczywiście mogą i chcą pomóc. I jednym, i drugim dziękuję. Bo liczy się uwaga, poświęcona chwila, zainteresowanie, może przyniesie coś więcej, może....

W piątek idę z Nelą na wymianę rurki. Robimy to w szpitalu. Może powinnam nauczyć się robić to sama, może czułabym się bezpieczniej (bo jednak rurka może się zatkać, wypaść i konieczna będzie natychmiastowa wymiana), ale może nie chcę, może chcę czuć, że tego nie potrzebuję, że to tylko tymczasowe, bo może za jakiś czas nie będzie mi to już potrzebne.
Może to nierozsądne z mojej strony... za dużo tych "może", na razie nie chcę. Chcę czuć "niewygodę" tego faktu, że muszę jechać do szpitala, swoje pewnie odczekać, patrzeć, jak ktoś znowu "gmera" mojemu dziecku przy rurce. Z czasem pewnie zmądrzeję... albo życie mnie zmusi, jak zawsze.

Trochę historii

Za kilka dni Nela kończy 11 miesięcy. Może wyda Wam się, że to niewiele, ale w Jej krótkim życiu tak wiele już się wydarzyło. Ale po kolei...

Nela urodziła się 24. sierpnia 2007 r., trzy tygodnie przed terminem, jako zupełnie zdrowe, prawidłowo rozwinięte niemowlę. Miała lekką niedowagę (2230g), ale poza tym wszystko było w porządku. Tak nam się wtedy wydawało. Przez sześć miesięcy nic nie zapowiadało tego, co miało nastąpić.

25. lutego 2008 r., półroczna Nela trafiła do szpitala z niewinnym podejrzeniem zapalenia płuc. Zdjęcie RTG zapalenia nie wykazało, ujawniło natomiast ciężką wadę rozwojową - przepuklinę przeponową, której nikt wcześniej nie wykrył. Przez pół roku nasza córka żyła tylko z jednym czynnym płucem, bo drugie, uciśnięte przez narządy jamy brzusznej, nie miało szans na normalny rozwój.

Trzy dni później Nela została zoperowana. Operacja się powiodła, jelita i inne narządy zostały "sprowadzone" do jamy brzusznej, przepona zamknięta.
Kolejne 10 dni Nela spędziła na OIOM-ie, częściowo pod respiratorem, walczyła dzielnie z niewydolnością oddechową, niedodmą obu płuc, obecnością płynu w jamie otrzewnej, zastojem pracy jelit... Nasza córeczka pokonała jednak wszystkie te trudności i po 10 dniach oglądania jej przez szybkę inkubatora, została przeniesiona na Oddział Chirurgii, już tylko celem obserwacji. Po kolejnych trzech tygodniach Nela wróciła do domu...

Wydawało się, ze najgorsze mamy za sobą, że Nela zacznie w końcu ładnie przybierać na wadze (wychodząc ze szpitala w wieku 7 miesięcy ważyła raptem 4400g), rozwijać się, nadrobi zaległości... Odetchnęliśmy.... za wcześnie jak się okazało.

Niepokoiła nas sapka i świszczący oddech, który pojawił się u Neli jeszcze w szpitalu, a po powrocie do domu stale się utrzymywał. Śmialiśmy się, że sapie jak lokomotywa. Lekarze nie umieli nam wyjaśnić jej przyczyny, może alergia, może niedodma, może to płuco, które musi teraz przybrać właściwe rozmiary... tyle słyszeliśmy.

Dwa miesiące później, 18. maja 2008 w nocy zaczęły się problemy z oddychaniem. Pojechaliśmy do szpitala, Nela trafiła od razu na znany nam już OIOM, a my wróciliśmy do domu, bezradni, zaskoczeni, zrozpaczeni. Na drugi dzień rozpoznanie... przewężenie krtani, konieczna natychmiastowa tracheotomia, bo nawet nie można Jej było włożyć rurki intubacyjnej i groziło jej po prostu uduszenie. Ale skąd, dlaczego???
Okazało się, że organizm Neli zareagował bardzo gwałtownie na krótką, bo jedynie pięciodniową intubację (po operacji przepukliny przeponowej). Nie miało prawa się zdarzyć, ale się zdarzyło. Niczyja wina...

Pierwszy kontakt z Nelą po założeniu rurki to był szok. Obolała i oszołomiona nową sytuacją nawet na nas nie reagowała. Pierwsze myśli ... najgorsze. Ale nasza córka znów ujawniła swoją zadziwiająco wielką, jak na Jej drobne ciałko, siłę i wolę życia ponad wszystko, nawet z rurką.

Po tygodniu pobytu na OIOM-ie trafiliśmy na Oddział Laryngologiczny, najpierw w "naszym" szpitalu, potem konsultacje i dwukrotny zabieg częściowego udrożnienia zwężonych dróg oddechowych w drugim i dalszy ciąg gehenny : rurki nie można na razie usunąć, krtań Neli reaguje gwałtownie na próby ingerencji chirurgicznej, musi nauczyć się żyć z rurką, póki nie będzie większa, póki krtań się nie rozwinie, póki nie nabierze siły i wagi...

Zaczęliśmy na nowo uczyć się postępować z Nelą, jak Ją pielęgnować, jak odsysać.
Odsysanie wydzielin to czynność podstawowa u pacjentów po tracheotomii. U tak małych dzieci wykonuje się to kilkanaście - kilkadziesiąt razy dziennie. By w ogóle wyjść ze szpitala, potrzebny był nam ssak, najlepiej akumulatorowy-sieciowy, żeby móc wychodzić z domu.

Na początku Nela miała ogromne problemy z jedzeniem, kilka łyków mleka powodowały od razu zbieranie się wydzieliny, którą trzeba było odessać. Odsysanie skutkowało zwracaniem tego, co przed chwilą Nela zjadła... Koszmar. Zamiast przybierać na wadze, Nela zaczęła tracić. Z czasem sytuacja się uspokoiła. I my, i Nela nauczyliśmy się radzić sobie z trudnościami.

Obecnie Nela ma nadal sporą niedowagę - waży niecałe 6 kilogramów. Z każdym dniem nabiera jednak apetytu, każdy nowy smak wita z radością i uwielbieniem w oczach dla tego, kto Ją częstuje :-). Odżyła, jest znów pogodną, radosną, ruchliwą dziewczynką, wszystkiego i wszystkich ciekawą, zafascynowaną otaczającym Ją światem.

Tracheotomia ma jednak jeszcze inny "skutek uboczny". Nela nie wydaje żadnych dźwięków. Kiedy się śmieje, śmieje się bezgłośnie, kiedy płacze, też, widać tylko dwa mokre ślady, nie może gaworzyć, bawić się własnymi odgłosami i możliwościami, które to daje. Póki nie pozbędzie się rurki, nie nauczy się mówić, może będzie mogła wydawać z siebie pojedyncze sylaby lub słowa, ale to wszystko.

Więc to nie koniec historii... tak naprawdę to dopiero początek. Bo przecież rurki trzeba się pozbyć, a krtań udrożnić. Żeby to zrobić, konieczna jest operacja krtani. Tu, w Polsce, nie ma specjalistów, którzy z sukcesem robią tego typu operacje (u bardzo małych dzieci). A każdy dzień w rozwoju dróg oddechowych, krtani, strun głosowych (które teraz przecież nie pracują) jest cenny.

Od innych rodziców dzieci po tracheotomii dowiedzieliśmy się o możliwości wykonania takiej operacji w Klinice w Lozannie w Szwajcarii przez prof. Monnier. Specjalizuje się on w operacjach poszerzania i rekonstrukcji krtani właśnie u dzieci i robi to od kilkunastu lat, z ogromnym powodzeniem. Przyjeżdżają do niego rodzice z dziećmi niemal z całego świata (to jedyny tego typu ośrodek w Europie, drugi jest w Stanach Zjednoczonych).

Dla Neli to jedyna szansa. Szansa, która kosztuje 90 tys. franków szwajcarskich (około 200 tys. polskich złotych). Prof. Monnier potwierdził wstępnie możliwość wykonania takiej operacji. Zadaniem Neli jest "tylko" osiągnąć wagę co najmniej 8 kilogramów. Do tej pory musimy uzbierać rzeczoną sumę. Sami nie jesteśmy w stanie tego dokonać.

Bardzo pragniemy dać Jej szansę na normalny rozwój, bez przywiązania do wszechobecnego ssaka, bez odsysania, zmieniania rurek, filtrów... Szansę na radość i szaleństwo pierwszych, beztroskich lat życia, na pełen kontakt z rówieśnikami, na zabawę i śmiech, płacz i krzyk.

Stąd nasza ogromna prośba i apel do wszystkich ludzi dobrej woli, którzy mogą i chcą pomóc naszej córce.

Fundacja "Zdążyć z pomocą" udostępniła nam subkonto, celem gromadzenia środków na operację Neli.

Fundacja Dzieciom "Zdążyć Z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I/Warszawa
nr konta : 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
koniecznie z dopiskiem: darowizna na rzecz Neli Krakowiak

Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego, KRS:0000037904. Płatnik podatku dochodowego w rozliczeniu rocznym może przekazać 1% podatku na rzecz Neli na wyżej wymienione konto, w tytule wpłaty wpisując: „podatek 1%, na rzecz Neli Krakowiak”.

Za każdą, choćby najmniejszą wpłatę serdecznie dziękuję, a ja postaram się informować wszystkich zainteresowanych o rozwoju wydarzeń, postępach w zbieraniu środków, a potem efektach samej operacji (kiedy już do niej doprowadzimy).

Daria - mama Neli