Endoskopia i znów szpital.

Aukcje idą jak burza... i końca nie widać :-), bo prawie codziennie dostaję (moja siostra również) propozycje kolejnych fantów. Fajnie :-). Dziękujemy.

A w przyszłym tygodniu idę z Nelą na kontrolną endoskopię (badanie krtani) do szpitala. Wiem, wiem, obiecałam sobie nigdy więcej tam już nie iść, ale pewne czynniki przeważyły. I tak idę tam z wielką niechęcią i myśl o spędzeniu tam choćby jednej nocy wywołuje u mnie dreszcze, ale konieczne jest sprawdzenie aktualnego stanu krtani Neli i wykonanie filmu z tegoż badania. Poza tym jestem chol... ciekawa co powie lekarz prowadzący Nelę na temat, którego do tej pory unikał, tj. stanu samej krtani i możliwościach jej "naprawy".

Wspomnienia z ostatnich endoskopii i tego, co było potem, mam straszne... ale mam nadzieję, że Nela, teraz starsza, silniejsza, szybciej dojdzie do siebie. Trzymajcie kciuki...

Naśladownictwo

A dzisiaj przyuważyłam Nelę, jak próbuje siebie odessać! ... znalazła gdzieś rozpakowany cewnik i zaczęła wkładać go sobie do rurki, naśladując mnie. Komicznie to w sumie wyglądało, bo całkiem fachowe ruchy wykonywała, a to taki mały szkrab. Ale zadziwiła mnie też, bo Nela nie znosi odsysania i broni się przed tym, jak może, a tu proszę... postanowiła jednak zabawić się w odsysanie, może to jak "zaklinanie złego" :-). Ale to tylko pokazuje, że Nela realizuje coraz więcej własnych pomysłów. Rozwój umysłowy w tym wieku nabiera szalonego tempa, jak chyba już nigdy potem. Właściwie codziennie Nela czymś zaskakuje, jakimś nowym pomysłem... Cudownie się to obserwuje... :-).

Chciałabym też podziękować wszystkim, którzy biorą udział w licytacjach aukcji dla Neli. Prawdę mówiąc rozmach tego przedsięwzięcia oraz Wasz liczny w nim udział przeszedł moje najśmielsze oczekiwania. Nic więcej powiedzieć nie umiem... po prostu dziękuję. Nela też Wam to kiedyś powie. Obiecuję.

Przyszłość, przeszłość, teraźniejszośc

Uświadomiłam sobie kilka dni temu, że zanim pozbędziemy się rurki (w co w końcu cały czas wierzę!) minie jeszcze conajmniej rok :-(. Bo przecież sama operacja nastąpi pewnie nie wcześniej niż kwiecień-maj, a to dopiero pierwszy etap. Drugi, czyli samo usunięcie rurki (fachowo nazywa się to dekaniulacją) nastąpi po kolejnych 4-6 miesiącach... co daje nam razem conajmniej rok czasu. :-((

Kiedy Nela miała mieć zakładaną rurkę, lekarze, którzy ze mną rozmawiali chwilę przed, uprzedzali, że to leczenie na wiele miesięcy... myślę, że wiedzieli, że potrwa to znacznie dłużej, ale nie chcieli mnie wtedy "przerażać"... wtedy niewiele rozumiałam z tego co do mnie mówili, choć widziałam, że są przejęci, ża rozmawiają ze mną inaczej, że dzieje się coś poważnego, nie docierało do mnie, że to naprawdę nie będzie proste. Pamiętam kilka dni potem sugestie kolejnego lekarza, żebym zrezygnowała z pracy, że to nie będzie możliwe (wtedy przez cztery tygodnie biegałam ze szpitala do pracy i z pracy do szpitala), też nie chciałam w to uwierzyć. Myślałam sobie "jak to... przecież chcą nas wysłać do innego szpitala, do specjalisty, który miał nam pomóc, który miał pomóc Neli, przecież to nie potrwa długo..." oj, jak bardzo się myliłam. Potem dowiedziałam się, że powinnam się postarać dla Neli o orzeczenie niepełnosprawności... "jak to... Nela niepełnosprawna, przecież to zdrowa, energiczna dziewczynka..."

I tak naprawdę jest, ale nie będę się powtarzać, bo już pisałam, że Nela to prawdziwa iskierka. Przebywając z Nią nie można być smutnym, zgniewanym, poirytowanym, przy Niej wszystkie złe nastroje znikają, a to co dzieje się wokół staje się mniej ważne. Liczy się tylko tu i teraz, Jej uśmiech, Jej radość na twarzy, Jej megapozytywne nastawienie do świata i ludzi.

Odzew

Aukcja na Allegro ruszyła pełną parą. Sporo z tym pracy, ale i satysfakcji mnóstwo, szczególnie, kiedy widać, że to naprawdę przynosi efekty i ma sens. Wasza w tym zasługa, dziękuję :-)). A to i tak dopiero początek i będzie tego jeszcze dużo, dużo więcej...

Dodatkowo pojawiła się nowa, ciekawa opcja : sprzedaż usług. Mamy już kilka ciekawych propozycji : indywidualne zajęcia u instruktora tańca (Poznań), kilka godzin nauki jazdy samochodem (Poznań), manicure w salonie kosmetycznym (Warszawa), sesja zdjęciowa (Kraków), lekcje angielskiego przez Skype'a, wykonanie animacji na stronę www (gdziekolwiek), czy spędzenie całego dnia w Centrum Szkolenia Pilotażu Poduszkowców (okolice Warszawy) !!! O szczegółach będę jeszcze pisać, ale gdyby ktoś już teraz był zainteresowany jednym z powyższych, proszę o maila...

A na koniec kilka słów o Nelci, którą nazywam ostatnio "małym wariatkiem", tak pełna energii jest, szczególnie wieczorami. Nie wszystkie Jej pomysły spotykają się niestety z moim zachwytem, szczególnie te związane z rurką... a tak, Nela znów odkryła, że ma coś "fajnego" pod bródką, i próbuje chwytać za rurkę, wkłada do niej paluszek i patrzy na moją reakcję. Na początku próbowałam reagować, ale efekty były wręcz odwrotne, więc przestałam... Nela nie... :-(. Oswoiłam się więc już z myślą, że najwyżej znów będę rurkę wkładać (w końcu już umiem :-)), pozostaje tylko baczne obserwowanie Neli i ... szybka reakcja w razie czego.

W domu najlepiej...

Już w domu... Trochę nas jeszcze przetrzymali, tak dla pewności (bo gorączka spadła już w piątek), bo Nela i tak stanowiła dla wszystkich dość "ciekawy okaz". Pielęgniarki i salowe mówiły, że nie pamiętają kiedy ostatnio było u nich dziecko z rurką, co tylko pokazuje jak rzadki to jednak przypadek jest...

Ale wszystko jest już dobrze, a Nela, po przyjeździe do domu, dostała takiego powera, że już nie zasnęła (a zawsze śpi dwa razy w ciągu dnia) i padła dopiero po 21. A humor miała doskonały... :-). Gdzieś w podświadomości została jednak maleńka obawa, co jeszcze się zdarzy, czy zawsze będziemy mieć takie szczęście (jednak!), czy jesteśmy na wszystko dobrze przygotowani... A może nie ma się co martwić na zapas... tylko cieszyć się tym co jest. I być przygotowanym :-).

Szpital

Milczymy, bo Nela w poniedziałek trafiła do szpitala :-(. Najpierw zagorączkowała, potem było groźnie, bo Nela dostała drgawek gorączkowych, i wyglądało to na tyle strasznie (szczególnie dla kogoś, kto styka się z tym po raz pierwszy, a swoją drogą warto o tym przeczytać !!!), że skończyło się wezwaniem pogotowia. Pogotowie dotarło w kilka minut, ale na szczęście chwilę przed Nela zaczęła do siebie dochodzić. Zabrali nas jednak do szpitala, no i zostaliśmy. I w sumie dobrze, bo przez kolejne cztery dni gorączka skakała jeszcze do 40 stopni. Od wczoraj jest już lepiej. Uff...

A Nela znosi to wszystko z takim spokojem i pogodą ducha (nawet wtedy, kiedy gorączka była juz bardzo wysoka, po prostu przytulała się do mnie i zasypiała), że nawet przebywanie z Nią w szpitalu nie jest szczególnie męczące :-). Poza jednym - Nela ma juz tak pokłute żyły i zrosty po wcześniejszych pobytach w szpitalach, że ciężko znaleźć żyłę, która jest drożna. Dzisiaj była kłuta cztery razy, zanim udało się (po raz kolejny) założyć wenflon. Przepraszam za drastyczne szczegóły... może powinnam sobie darować... ale to nasza rzeczywistość.

Czytamy więc książeczki (które Nela uwielbia!), bawimy się postaciami zwierzątek, ludzików, karmimy Prosiaczka, oglądamy świat za oknem i ... cieszymy się swoją obecnością (nic nas nie rozprasza, żadne obowiązki, rzeczy do zrobienia, komputer, telewizja, wszystko zostało w domu) i to też jest na swój sposób ... cudowne.

A w poniedziałek może będziemy znów w domu, jeżeli gorączka nie wróci.

Sytuacje niedoprzewidzenia

Dzisiaj Nela miała przymusową wymianę rurki. Rano było jeszcze wszystko dobrze, a po spaniu zaczęła charczeć, świszczeć i ne pomagało ani odsysanie, ani trzykrotna inhalacja... widać było, że coś utknęło w rurce i za ch... nie chce wyjść. Kiedy w końcu zaczęło brakować Jej oddechu (!), decyzja była tylko jedna... szybka wymiana rurki. To nigdy nie są łatwe decyzje... czy jeszcze czekać, aż Nela to sama "wykaszle", próbować odsysać, robić kolejną inhalację, która być może ten czop "rozpuści"... Do tej pory się udawało, dziś nie, konieczna była wymiana rurki. Na szczęście pomogło i rzeczywiście w rurce tkwił czop, który zasłaniał ponad połowę jej prześwitu. Nela odetchnęła... :-). Ja też. Ale szczerze nie znoszę takich sytuacji i tego narastającego stresu... co będzie, czy Nela sobie poradzi, co zrobić, jaką podjąć decyzję... wiem, że każdy codzienne podejmuje jakieś (łatwiejsze i trudniejsze) decyzje, ale chyba niewiele z nich wiąże się bezpośrednio z zagrożeniem życia... a u Neli (i innych dzieci po tracheotomii) tak właśnie jest.

Aukcja na Allegro

Prawdopodobnie za tydzień (15. listopada) rusza aukcja charytatywna na Allegro, z której dochód w całości będzie przeznaczony oczywiście na operację Neli. Nie wiem wszystkiego, bo całą akcję koordynuje moja siostra (i nawet Ona wszystkiego mi nie mówi :-)), ale fantów będzie chyba sporo. Niektóre drobne (ozdoby na choinkę, kartki świateczne, ale wszystko hand made), niektóre poważniejsze (książki, obrazki, obrazy), niektóre przydatne i użyteczne (biżuteria, ciekawe ciuchy, dodatki), a niektóre całkiem cenne i wyjątkowe... Za dużo nie mogę mówić, ale myślę, że będzie warto zajrzeć i zalicytować, szczególnie, że i cel szczytny...

Zapraszam więc wszystkich do wzięcia udziału w licytacjach! I poinformujcie swoich znajomych!! Dokładny termin jeszcze potwierdzę!!!

Nowa rurka, życie to samo...

Debiut domowej wymiany rurki za nami :-). Zbieraliśmy się do tego ze trzy dni (bo obawa jednak była), ale w końcu nie było na co czekać... Nelcia była dzielna, choć coraz bardziej protestuje przy jakichkolwiek operacjach wokół rurki (czy chodzi o odsysanie, czy wymianę gazika, nie mówiąc już o wymianie samej rurki). Nie wiem, czy bardziej chodzi o to, że na ten moment muszę Ją "unieruchomić" (a tego przecież nikt nie lubi), czy rzeczywiście jest to dla Niej dużym dyskomfortem i zabiegiem nieprzyjemnym (a może nawet bolesnym)... tego mi niestety nie powie :-(. Ale widok dziecka z dziurką w szyi (bo dopiero przy wymianie rurki widać to tak naprawdę) jest dla mnie nadal ... dość makabryczny i chyba zawsze będzie.

Ważne jednak, że rurka wymieniona, więc na kolejne 3-4 tygodnie mamy spokój, choć jeszcze ważniejsze jest uczucie, że daliśmy radę, że jesteśmy samowystarczalni (przynajmniej w tej kwestii), bo pamiętam z jakim strachem podchodziłam do nauki zwykłego odsysania, które teraz wydaje się być zabiegiem normalnym, codziennym i wręcz automatycznym.

A z nowych osiągnięć, Nela nauczyła się świszczeć przez rurkę, co ja nazywam "śpiewaniem" :-). Mówię do Nelci "Nelciu, zaśpiewaj...", a Ona nabiera wyraźnie powietrza i szybko je wypuszcza wydając przy tym odgłos przypominający świszczenie. Cieszy Ją to tak bardzo, że sama bije sobie brawo :-). I za chwilę znowu świst. I po chwili znowu... widać, że jest z siebie dumna. I ja z Niej też :-).

Prośba

Tym razem wypowiadam się w imieniu grupy ludzi (pod przewodnictwem mojej siostry - dziękuję Olu!), która postanowiła zebrać się, zebrać pomysły i zorganizować coś na kształt aukcji charytatywnych, z których dochód w całości pójdzie oczywiście na operację dla Neli.

W związku z tym potrzebujemy (tu będzie cytat z listu Ewy, której nie znam osobiście, ale która robi chyba wiele dobrego..., mam nadzieję, że mogę...)

"Czego potrzebujemy od Was: znajomości, pomysłów, fantów, umiejętności wciśnięcia nogi w drzwi. Mam wśród moich znajomych ludzi Wielkiego Biznesu, Wielkiego Talentu i Wielkiego Serca (i różnych kombinacji trzech powyższych). Uderzcie proszę do znajomych sportowców, artystów, aktorów, polityków (a niech tam), znanych, kochanych, obgadywanych i wysępcie piłki, koszulki, zdjęcia, książki, obrazy, ubrania (np. majtki Dody) itp.
A Wy, znajomi mi CERAMICY, MALARZE, SNYCERZE, PISARZE, RZEŻBIARZE proszę zrobić przegląd strychów, ścian i półek, bo Nelka czeka:)
Na poprzednich aukcjach (dla Kacpra i Małgosi) wielkim zainteresowaniem cieszyło się także wszelkiego rodzaju rękodzieło, jeśli więc zajmujecie się decoupagem, robicie kartki świąteczne albo ozdoby choinkowe proszę podarujcie je na naszą aukcję!"

Jak ktoś coś znajdzie, albo nawinie mu się jakiś pomysł, niech da znać.