Najlepszy nauczyciel... życie.

No i życie mnie zmusiło, a lekcja była szybka i bolesna. Nela wyciągnęła sobie dziś rurkę, nagle, siedząc przy stole przy obiedzie. Nie zorientowałam się od razu, dopiero po chwili, kiedy zaczęła dziwnie "oddychać", a właściwie "nie oddychać" dostrzegłam wystającą końcówkę. Reakcja była błyskawiczna, ale zanim udało się znaleźć nożyczki, przeciąć tasiemkę, uspokoić drżące ręce, wsunąć rurkę do zatykającego się już przez ziarninę otworu (co trwało w sumie około 60 sekund), Mała zaczęła już sinieć. W wielu sytuacjach już byłam, ale taki stres przeżyłam po raz pierwszy w życiu. Potem (już na spacerze) dotarło do mnie, ze uratowałam Neli życie. Świadomość tego faktu zmienia priorytety. I mimo, że dałam radę, nie spanikowałam, nie chciałabym tego doświadczyć powtórnie.

I to co było teoretycznie możliwe, stało się faktem. Więc teoretycznie powtórzyć się może... Muszę być na to przygotowana, mentalnie i fizycznie. Zweryfikowałam więc od razu swój zestaw spacerowy i uzupełniłam o nożyczki i tasiemkę, bo to rzeczy niezbędne w takiej sytuacji.

A poza tym muszę starać się żyć normalnie...

Postępy Neli

A dziś słów kilka na temat mobilności Neli. Można powiedzieć, że Nela zaczęła się przemieszczać, choć trudno samemu się nie zmęczyć obserwując Ją ;-), tak mozolne są to ruchy. Przypomina to bardziej walkę o zdobywanie terytorium rannego słonia (nie wiem, czemu zakurat ze słoniem mi się to kojarzy, może to efekt ostatnio czytanej książki o polowaniach na te dorodne i waleczne zwierzęta), niż pełne gracji naprzemienne ruchy rąk i nóg :-), ale w tym wypadku liczy się efet. A ten jest taki, że Nela opanowuje przestrzeń. Hurraa.... Potrafi sama dotrzec do przedmiotu, który Ją zainteresował, choć jak coś jest za daleko (tzn dalej niż 1-1,5m od Niej), to interesujące już nie jest :-).

Ale to nie wszystko, bo Nela postanowiła jednocześnie zdobywać przestrzeń na linii góra-dół, i z lubością próbuje wspinać się na taborety, podnóżki, skrzynie, kanapę, itp. Wspinać to trochę za dużo powiedziane, bo udaje Jej się "stanąć" na kolanach, na coś więcej sił jeszcze brak, ale to i tak cieszy ogromnie. Przede wszystkim Ją samą. Oby tak dalej Nelciu...

8:54

Dziś urodziny Neli... niby zwyczajny dzień, taki jak wczoraj, bo przecież i słońce tak samo wstało i odgłosy za oknem te same i śniadanie tak samo smakowało, i tylko wspomnienia czynią go innym, niezwyczajnym, uroczystym, przełomowym, bo Nela zaczęła przecież drugi rok życia. Czy urodziny (poza tymi pierwszymi, a właściwie zerowymi :-)) są rzeczywiście takim ważnym dniem? Czy o czymś świadczą? Coś zmieniają? Przecież nie... a jednak nie wyobrażamy sobie tego dnia bez prezentów, tortu, gości... I dobrze, tak ma być. A więc był i tort, w którym Nela chciała zagłębić swoją rączkę, i prezenty (jeden był szczególnie cenny, o czym Nela dowie się dopiero za czas jakiś) i kilkoro gości, których Nela zabawiała niedawno nabytymi umiejętnościami, tzw. "małponaśladowczymi" (bez urazy Nelciu, bardzo to piękne było :-)). I niby nic nadzwyczajnego się nie zdarzyło, Nela nie zaczęła chodzić, tym bardziej mówić, ale ta data będzie już zawsze w Jej życiu datą szczególną.

Wszystkiego dobrego Nelciu, córeczko moja kochana, niech życie, które do tej pory nie szczędziło Ci trudów, da Ci również poczuć, jak cudownie może smakować, jakie może być niezwykłe, jakie piękne i niech postawi na Twej drodze ludzi mądrych, dobrych, odpowiedzialnych, wrażliwych, mających poczucie humoru. A o resztę się nie martw...

Przeznaczenie

A w międzyczasie minęły nam trzy miesiące życia z rurką. Minęły szybko, choć z drugiej strony dzień, kiedy to się stało (musiało stać) wydaje mi się tak odległy, jak z innego świata, z innej rzeczywistości, tyle się od tego czasu zmieniło. Jakby były dwie Nele, ta wcześniejsza, i ta teraz, milcząca, ale pojętna nad wyraz, nie śmiejąca się, ale uśmiechnięta, wymagająca różnych, czasem nieprzyjemnych zabiegów, ale chol... dzielna i silna, po przejściach, ale nadal ufna i przyjaźnie nastawiona do świata.

Tak się już z tym wszystkim zdążyłam zżyć, że czasem łapię się na myśli, że tak już będzie. Ale nie, potem przychodzi opamiętanie i przecież wiem, że będzie inaczej. Dlatego tu jesteście, dlatego pomagacie, dlatego wspieracie. A to, że czasem brak sił, czasem bezsilność (taka na co dzień) ściska gardło... nie jestem jedyna przecież, każdemu czasem ręce opadają...

Siadam wtedy sobie z boku, przyglądam się Neli, nic nie mówię i chłonę, chłonę Ją całą, patrzę na Nią, próbuję poczuć to co Ona czuje, popatrzeć na świat Jej oczami, patrzę jak się bawi, jak kombinuje, eksperymentuje, ile w tym "odkrywaniu świata" uroku, ile wdzięku, ile pierwotnej radości. Nie zauważam tej tasiemki opasującej Jej drobną szyjkę, nie myślę o odsysaniu, cewnikach, filtrach, gazikach, nawilżaniu, oklepywaniu, inhalacjach i ... pomaga. Pomaga świadomość, że jestem Jej potrzebna, jestem dla Niej wparciem, ukojeniem, bezpieczną przystanią, kierunkowskazem (póki co oczywiście, kiedyś to się zmieni, nie mam co do tego żadnych złudzeń :-)). To takie, w sumie, niezwykłe uczucie, z niczym innym nieporównywalne. A do tego dochodzi jeszcze ta świadomość, że muszę zrobić wszystko, żeby Nela znów odzyskała pełną sprawność. I przecież zrobię to, nie dlatego, że nie mam wyjścia, po prostu zrobię to, to naturalna kolej rzeczy, jak wiosna, która przychodzi po zimie, a dzień po nocy... takie moje przeznaczenie.

Liczby

6300 g - dzisiejsza waga Neli - nie jest to rewelacja (przez miesiąc 200 g, zachowując to tempo mamy jakieś 10 miesięcy czasu, zanim Nela będzie mogła byc operowana), ale ważne, że wskazówka idzie do góry, ale druga wskazówka idzie do góry zdecydowanie szybciej - na koncie Neli jest już prawie 8.500 pln. Niektórym wyda się to nadal kroplą w morzu, ale dla mnie to i tak dużo. Codziennie dostaję sygnały od różnych osób o kolejnych przelewach i wiem, że będzie tego jeszcze więcej. Może zaczynam się powtarzać, ale to silniejsze ode mnie... słowo "dziękuję", które ciśnie mi się na usta w każdym momencie, w którym dostaję potwierdzenie, o nowym przelewie, bo tylko w taki sposób mogę wyrazić swoją ogromną wdzięczność.

I w sumie powinnam mieć dobry nastrój, i w sumie mam, ale rurka dostarcza jednak nieustających zmartwień, tak na co dzień. A to pojawia się krwawa wydzielina przy odsysaniu, a to Nela majstruje przy rurce i za każdym razem mam wrażenie, że sobie tą rurkę zaraz wyciągnie, więc stale Ją obserwuję (poza chwilami, kiedy śpi). A ostatnio Nela ma bardzo sucho w rurce (już obawiam się zimy i okresu grzewczego, bo będzie jeszcze gorzej) i nawet inhalacje pomagają na krótko i po upływie kilku godzin zacznają się "świsty", co znaczy, że śluz jest gęsty. A ssakiem też nie zawsze uda się wszystko wyciągnąć. A ponieważ rozmawiałam dziś z Prof. (pod którego opieką teoretycznie jest Nela), więc zapytałam, co z tym zrobić. Usłyszałam odpowiedź " noo, nawilżać". Już miałam zapytac, czy mam do środka wodę lać, ale się powstrzymałam. Na razie powiesiłam mokry ręcznik nad łóżkiem, zobaczymy, czy pomoże... Zapytał jeszcze, czy Mała ma tzw. "sztuczny nos" (czyli filtr). No jasne, że ma, tylko, że go sobie nieustannie zdejmuje, a przykleić się go nie da. Więcej rad nie było. Muszę pogadać z rodzicami na forum Po Tracheotomii, to najlepsze (bo sprawdzone) kompendium wiedzy i informacji o dzieciach z rurkami.

Następnym razem będzie o mobilności, bo są postępy. Małe, bo małe, ale są :-). Zobaczymy co Nela szykuje na urodziny swoje, chyba wie, że to już niedługo... ;-).

Normalność

Wywiało mnie nad morze z dziećmi, stąd tydzień milczenia. Postanowiliśmy, że chcemy, aby Nela żyła normalnie, nie chcemy trzymać Jej w cieplarnianych warunkach, tylko na Nią "chuchać i dmuchać", choć takie były zalecenia lekarza ("oszczędzający tryb życia"). Ale tak naprawdę przy Neli tak się nie da, to Ona "dyktuje" warunki swojego trybu życia, a ostatnimi czasy, odkąd wzrosła Jej mobilność, coraz bardziej, i trudno to nazwać "oszczędzaniem się". Na własne ryzyko niejako więc zabrałam Nelę nad morze (Tata Neli został w Poznaniu, nie lubi morza ;-)).

I tak nie było do końca normalnie, bo musiałam trzymać Ją z daleka od piasku. Ryzyko dostania się piasku do rurki było zbyt duże, mimo, że Nela miała filtr, ale ściągała go jakieś trzydzieści razy dziennie, więc zdarzały się chwile bez... W końcu i tak na jednym spacerze plażą (w nosidełku) zgubiła ten filtr. Matka, czyli ja :-) nie zauważyła, że Nela znów go ściągnęła, a potem upuściła. Eksperymentuje tak ostatnio z większością rzeczy, które dostają się w Jej łapki, większość tych rzeczy wydaje dźwięk w momencie zetknięcia z ziemią, filtr jakoś nie chciał :). Znalazł się dwa dni później :-) (aż dziw, ze go morze nie zabrało), ale w stanie... wiadomo jakim.

Z piaskiem więc Nela się bliżej nie zaznajomiła, za to z wodą kontakt miała (stopą, bo najdalej od rurki ;-). Była zimna, więc zachwycona nie była. Za to szum morza doskonale Ją usypiał. A poza tym Nela przeszła wszystkie uroki polskiego morza ... słońce, deszcz, porywisty wiatr... i jak na razie ma się dobrze, więc matczyny instynkt mnie nie zawiódł. Było warto.

W życiu piękne są tylko chwile...

Naszło mnie ostatnio na nostalgiczne bluesowe piosenki Dżemu... długi, długi czas nie miałam z nimi kontaktu, a teraz nagle dopadły mnie znów i dźwięczą mi w uszach już od kilku dni. Rano, kiedy się budzę, wieczorem, kiedy zasypiam, nucę Nelci przy śniadaniu, włączam Jej przy zabawie... może odziedziczy zamiłowanie do muzyki po Tacie :-), choć Tata upodobania ma chyba inne. Dawno, dawno temu (w 89', ojejku, jak dawno!), byłam nawet na ich koncercie w Katowicach, gdzieś może mam jeszcze bilet :-).

A jaki ma to związek z Nelą? Pozornie żaden, a przynajmniej nie z Jej "przypadłością", ale przy okazji zastanawiam się, jaka będzie Jej młodość. Łatwa nie będzie, takie czasy, ale jeśli zostanie w Niej ta radość i chęć życia, poznawania, smakowania, próbowania, sympatii do otoczenia, to może tych pięknych chwil będzie całe mnóstwo, i jak będzie chciała jechać na koncert w wieku nastu lat, to też pojedzie! No, chyba, że Tata zabroni (?) :-). Na razie musi jednak "odzyskać głos"...

A żeby nie było zupełnie nie na temat, to chcę powiedzieć, że na koncie Neli jest już 1/50 sumy (za wszystkie wpłaty dziękujemy), a przy okazji ukłon wielki dla tych, którzy wspomagają Nelę tymi niewielkimi kwotami, ile wiary w nich musi być, że ich "kamyczek" TEŻ jest potrzebny, bo jest. Bo tak jak w "życiu piękne są tylko chwile", tak podobnie prawdziwe jest stwierdzenie, że "wspólnie można zdziałać wiele". Od niedawna też w to wierzę... i doświadczam.

Myśli Taty, takie tam... fiu, fiu.

Są momenty,że kiedy patrzę na Nelę czuje sie słaby i bezradny. Dla faceta to najgorsze co może go spotkać. Kiedy Nela już śpi, wracam myślami do mijającego dnia i staram się przypomnieć sobie sytuacje, w których coś mi mówiła. Wtedy widzę jak porusza ustami i ... uświadamiam sobie,że w tym właśnie czasie mówię za Nią. Gaworzy o swoim dniu, o tym co widziała, dotykała, zjadła... Ostatnio na spacerze pokazałem jej krowy, to bylo dla Niej zupełnym novum. Ot, zwykła krowa... ale to... na bank, o niej opowiadała Nam wieczorem. . Widziała je pierwszy raz w życiu. Kiedyś zobaczy ze mną Śnieżne Kotły, Słoneczniki, może Daria zabierze nas na Zawrat. Myślę, że powinienem czytać jej więcej książek, uniknie ubóstwa językowego... tak bardzo chciałbym, aby sama potrafiła ubrać w słowa swoje uczucia, emocje i doznania.

Teraz bardzo,bardzo cicho zanucę dla Niej kołysnkę, "Pod niebem", tak jak Ona czuje, tak i cała reszta wie, że to naprawdę może ukoić złe emocje. A one są nam,wszystkim Rodzicom najmniej potrzebne.

Tata Neli.

Wrocław, Sosnowiec...

Wrocław, Sosnowiec. Rudna, Krajenka, Koło, Lubin, Łódź... w większości z tych miejscowości nigdy nie byłam i nikogo stamtąd nie znam, ale jednak mieszkają tam ludzie, których poruszyła historia Neli i postanowili Jej pomóc, tak jak mogli i za to im i wszystkim innnym z całego serca dziękuję. Nie mogę tego zrobić każdemu z osobna, stając twarzą w twarz, choć bardzo bym chciała, więc chociaż w ten sposób, bo każda wpłata, czy to jest 100 pln czy 10, przybliża Nelę do pozbycia się rurki... i do normalnego życia i to jest ... cudowne.

Próbuję sobie wyobrazić ten moment, najpierw wyznaczenie terminu operacji, pakowanie, wyjazd do Lozanny, dzień operacji, znów narkoza, pełne napięcia oczekiwanie, a potem... bycie przy Neli, patrzenie jak do siebie dochodzi, jak uczy się znów oddychać przez nos, uczy się mówić... tak to sobie wyobrażam. Wiem, że to wszystko nie przyjdzie tak od razu, ale... jeśli przyjdzie, napiszę Wam wtedy, co czuję...