Szpitalne zwyczaje

Kolejna wizyta w szpitalu na wymianie rurki i przy okazji kolejna próba porozmawiania z lekarzem prowadzącym i ... zdecydowanie ostatnia. Mam ochotę nigdy więcej się tam nie pokazywać, bo sposób traktowania pacjentów i ich rodziców jest, jak dla mnie, nie do przyjęcia.

Lekarz najpierw przez dobre 20 minut szukał kogoś, kto mógłby Neli tą rurkę wymienić (jakby nie mógł sam, to jest naprawdę 5 minut), bo lekarka, z którą sie umawiałam telefonicznie musiała wyjść ze szpitala.

Potem na moje uprzejme zapytanie "czy mógłby poświęcić nam pięć minut?" stwierdził "no dobrze, ale tylko pięć" z taką miną, że już wiedziałam, że niczego nie załatwimy. I niestety nie pomyliłam się. Poprosiliśmy go o wypełnienie wniosku o dofinansowanie leczenia Neli przez NFZ (żeby potem nie wyrzucać sobie, że czegoś nie zrobiliśmy). Odmówił nam, uzasadniając to tym, że nie widzi zasadności takiego wniosku, że przecież wyznaczył nam termin kolejnego badania na listopad i wtedy zobaczymy, co da się zrobić, że są inne ośrodki (np. w Warszawie). Nie wspomniał jedynie o metodach, a z wielu rozmów z rodzicami wynika, że ta stosowana w Warszawie (laser) jest w przypadku dużego zwężenia nieskuteczna i mocno obciążająca dla organizmu.

Przykre to bardzo, bo jakoś nie wierzę w absolutnie szlachetne pobudki, którymi się kierował (i kieruje). Jeżeli się mylę, przepraszam.

Nie miałam zamiaru psioczyć na lekarzy, bo wierzę, że jest mnóstwo świetnych lekarzy i sama też na takich trafiłam, ale czy nie zasługuję (ja jako pacjent) na szczerą, uczciwą, spokojną (a nie w biegu!, a był to czas konsultacji, więc czas przeznaczony dla pacjentów) rozmowę i na wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie moje pytania? A takich nie otrzymałam :-(.

A następnym razem rurkę wymienię sama, mniej stresu dla wszystkich...

Cudowne Mamy

Trafiłam na wspaniałe mamy z pewnego forum o chustach i nosidłach, które bardzo chcąc pomóc Neli, postanowiły rozgłosić akcję "gdzie się da" i wspomóc tak, jak mogą. W związku z czym pojawiły się na allegro pierwsze dwie aukcje charytatywne dla Neli (linki są z boku) - DZIĘKUJĘ drogie mamy, jesteście wspaniałe, jedyne w swoim rodzaju! Pojawiła się też sugestia, aby informować na bieżąco o tym, ile udało się zebrać funduszy dla Neli. Może to i racja, więc informuję (zakładka z lewej strony).

Jeszcze waga Neli, bo o to też dużo z Was pyta : z wczoraj 6.800 kg (ważone na zasadzie waga mamy z Nelą minus waga samej mamy, ale jakiś obraz to daje :-)). Znaczy, że Nela nadrabia i to całkiem ładnie. Nic zresztą dziwnego, Nela próbuje właściwie wszystkiego, co Jej daję i trudno nazwać Ją obecnie niejadkiem. Choć na jeden raz nie zje za dużo, ale za to często, no i cały czas w nocy 2-3 razy budzi się na mleko, którego w dzień właściwie już nie pije, tyle jest innych, ciekawszych smaków. I jeszcze jedno : od powrotu znad morza ustało zwracanie jedzenia, co cieszy mnie ogromnie :-))), bo jeszcze tam zdarzało się, że Nela wykąpana, przebrana w piżamkę, nakarmiona mlekiem, 10 minut poźniej potrafiła całe to mleko zwrócić. Zdarzało się też, że częśc wpadała do rurki, a to już było niebezpieczne. Ale (odpukać!) na razie jest dobrze.

Papierek

Może Wy wiecie co takiego interesującego (z punktu widzenia 13-miesięcznego dziecka) jest w małym czarnym papierku, bo ja aż tak daleko pamięcią nie sięgam :-). A papierek był naprawdę mały (jakieś 7mm na 3mm), tyle, że sztywny i gładki, a zajął Nelę na dobre 20 minut :-). Znalazła go sobie na podłodze (jak się tam znalazł, nie mam pojęcia), ale zabawa była przednia... Przekładała go z rączki do rączki, czy też raczej (z uwagi na jego nikłe gabaryty) z paluszków do paluszków, upuszczała, podnosiła, czasem szukała, bo zawieruszył się Jej między nogami, no i próbowała go posmakować, co spotkało się z moim zdecydowanym sprzeciwem. Nela uznała mój sprzeciw za dalszy ciąg świetnej zabawy, więc na jednej próbie się nie skończyło. Podnosiła do ust, po czym zatrzymywała się na moment, czekając na moje "nie wolno" (bestia :-)), i zabawa zaczynała się od początku. W końcu kiedy się na chwilę odwróciłam, wpakowała go sobie do buzi, więc musiałam zadziałać bardziej zdecydowanie, znaczy wygarnąć z pyszczka... i tu popłynęły już łzy. Sorry Nelciu, nikt nie powiedział, że masz taryfę ulgową... Na koniec papierek wylądował na swoim miejscu, tzn. w koszu na śmieci :-).

Do następnego razu...

O dzieciach słów kilka(dziesiąt)

Wydaje mi się, że rozumiem ludzi, którzy nie mają dzieci i może nie chcą ich mieć, są tacy, myślę, że jest ich coraz więcej. I nigdy nie próbowałabym ich nawet przekonywać, albo dyskutować, że robią błąd, że nie myślą o przyszłości, i tego typu "szmery bajery". Bo to rzeczywiście trzeba czuć, choć trochę, albo przynajmniej nie być nastawionym anty. I tylko ten, kto tego doświadczył, wie, że życie z dziećmi to (nie cały czas, ma się rozumieć, ale jednak) niesamowita frajda. Obok ciężkiej pracy i poczucia ogromnej odpowiedzialności za ich życie, rozwój, przyszłe wybory, dzieci dają cudowną odskocznię od tego wszystkiego, co martwi i "dołuje", przynajmniej mnie. No i ta możliwość przekazywania dzieciom "mądrości" zdobytych przez lata własnego dorosłego życia, te dyskusje o rzeczach błachych i poważnych, to szczęście na twarzy, kiedy razem z dzieckiem dochodzicie do rozwiązania jego problemów... fajne uczucie.

A Ci, którzy uważają, że nie nadają się do wychowywania dzieci... chwała im za szczerość, ale wychowywania dzieci nie da się nauczyć z książek, nie można tego przewidzieć, nie można wiedzieć wcześniej. To "dar", który pojawia się z rodzącego się uczucia do dziecka, z poczucia odpowiedzialności za nie (które nie musi, i nawet nie powinno być czymś paraliżującym), z cofnięcia się w końcu do własnego dzieciństwa. Jestem zdania, że tam (we własnym dzieciństwie) można znaleźć odpowiedzi na większość pytań, wątpliwości i wyzwań, która stawiają przed nami własne dzieci.

A to, że świat jest okrutny i trudny, coraz trudniejszy... czy aby na pewno? Przed wszystkim dziecka i tak nie uchronimy, tak jak i siebie. Nie martwmy się więc na zapas. I róbmy swoje. A na trudności i niebezpieczeństwa współczesnego świata przygotowujmy dzieci (na miarę ich wieku i pojmowania rzeczywistości).

Nie uważam, że znalazłam cudowny sposób na wychowanie dzieci na mądrych, rozsądnych, wrażliwych dorosłych... Mnie też nachodzą obawy, co też z nich wyrośnie, kiedy zachowują się głupio, albo odpowiadają mi coś bezczelnie, kiedy krzyczą, wydaje się, że bez powodu. Ale czy to moja wina, że takie są czasem ich reakcje? Przecież nie (do końca)... To ich niedojrzałość, brak wyczucia, chęć postawienia na swoim, dziecięcy egoizm. Czy trzeba ich za to karać? Czy nie lepiej rozmawiać, tłumaczyć, naprowadzać, a potem zostawić w spokoju, bo dzieci też (jak dorośli) potrzebują czasu, żeby coś przemyśleć.

A najważniejsze to i tak chyba stać za nimi murem (wobec świata zewnętrznego), codziennie dostarczać im "dawki miłosci" (kto tego nie potrzebuje?!) i rozmawiać, rozmawiać, rozmawiać. I choć nie jestem gadułą (wręcz przeciwnie), rozmowa (połączona ze słuchaniem) jest dla mnie remedium "na każde zło". I to działa! Przy okazji dzieci też uczą się tej cennej, a tak rzadkiej umiejętności : rozmowy, dyskusji, rozwiązywania konfliktów, a przecież o to chodzi, bo życie najeżone jest ciągłymi konfliktami, dyskusjami, próbami przekonywania do własnych racji... I tak w kółko. Rozmawiajmy więc z dziećmi, bo i my, a przede wszystkim one na tym korzystają.

Z Tobą też będę rozmawiać Nelciu, mimo, że jeszcze mi nie odpowiesz, już rozmawiam, tłumaczę, opowiadam, a choć nie możesz nic powiedzieć, w Twoich oczach widzę, że rozumiesz, a gestami potrafisz "powiedzieć" już tak wiele (myślę, że to świadczy o Twojej inteligencji :-))...

Poznawanie świata

No tak, zapomniałam już jakie to uciążliwe, kiedy dziecko zaczyna się przemieszczać i wszystko (a najbardziej, to co niedozwolone i niebezpieczne) zaczyna je interesować, a w tej chwili zdolność przemieszczania Neli jest już spora. Właściwie dociera tam gdzie chce. Z tych niedozwolonych rzeczy Nela lubi najbardziej : manipulować przy kontaktach (są zabezpieczone, gorzej jak w kontakcie jest wtyczka, a ładowarki do telefonów są najlepsze), opierać się o stolik do telewizora z twarzą prawie do niego przyklejoną, wyjmować baterie z pilota, i ... wyszukiwać i zjadać śmieci !!! (o zgrozo !!!). Nie mówię o brudach, ale zjadanie kawałków papierków, okruszków, kurzu, również nie leży w moim guście, a przed Nelą nic się nie uchowa (w sumie, nic dziwnego, Jej wzrok jest jakieś 20 cm od podłogi).

A robi to wszystko z takim wdziękiem, miną aniołka i prawie uśmiechem na ustach, jakby chciała powiedzieć "no mamo, nie możesz mi tego zabronić, w ten sposób poznaję świat". I jak tu nie mieć oczu dookoła głowy. A przed nami jeszcze chodzenie, bieganie, uciekanie... i już podejrzewam, że Nela nie będzie w tym względzie najbardziej posłusznym dzieckiem. No cóż, geny :-)!

Niech...

Nelciu, niech już będzie po wszystkim, bądź już zdrowa, powiedz nam coś, powtórz jak robi piesek, a jak kotek, niech powietrze rozbrzmi Twoim śmiechem, płaczem, złością, czymkolwiek... Niech to się już skończy, ta obawa o Ciebie, Twoje życie, namacalna, codzienna, całodobowa. Czy ona w ogóle może się kiedykolwiek skończyć??

Czy brak mi sił? Nie, nie brakuje, codziennie ich pokłady odradzają się na nowo, kiedy tylko Nela wita mnie rano uśmiechem. Ale coraz bardziej doskwiera mi Neli milczenie, teraz, kiedy już tak dużo zaczyna rozumieć z tego, co się do Niej mówi, kiedy swoimi gestami, ruchami "odpowiada" na pytania, stwierdzenia, kiedy słyszę, jak inne dzieci w Jej wieku bawią się słowami, brakuje tego coraz bardziej (bardziej niż wcześniej). Z tej niemożności wydania z siebie dźwięku przez struny głosowe, nauczyła się Nela ostatnio nawet "świszczeć" przez rurkę :-) (to jedyne kontrolowane przez Nią odgłosy, które wydaje). Nauczyła się też kręcić głową na "nie". Próbowałam Ją od razu nauczyć kiwania na "tak", na razie bez efektu... :-).

Dzieci są jednak cudownymi istotami pod tym względem. Radzą sobie, tak jak mogą, czy jest to brak mowy, czy inny defekt, bo przecież tych "defektów" jest naprawdę wiele i są przeróżne. I nie okazują z tego powodu niezadowolenia (tak myślę, po Neli na razie tego nie widać), czy zniecierpliwienia. Instynktownie wiedzą, że nie tędy droga, że to i tak nic nie da... Dorośli tak często zatracają tę "wiedzę". A szkoda.